Rapport explicatif

Problématiques liées à la liste des infirmités congénitales

La liste des infirmités congénitales pose divers problèmes. Tout d’abord, les critères de définition des infirmités congénitales dont le traitement doit être pris en charge par l’AI ne sont pas clairement établis dans la loi. Il est par conséquent difficile de distinguer entre les infirmités congénitales au sens de la LAI et celles dont le traitement est pris en charge par l’assurance obligatoire des soins (AOS) conformément à la loi fédérale du 18 mars 1994 sur l’assurance-maladie (LAMal)²³. Par ailleurs, cette liste n’est plus actuelle; sa dernière révision complète date de 1985. Certaines dénominations et certains critères sont obsolètes (par ex. hypoglycémie de Zetterstroem). De plus, sa mise à jour n’est pas soumise à une procédure clairement établie.

En ce qui concerne sa structure, les pathologies qui y figurent sont présentées de manière hétérogène, sans systématique de classement, et elles ne respectent pas toutes la condition légale qui veut qu’elles soient présentes dès la naissance de l’enfant. Il n’existe en outre pas d’indication du degré de sévérité ou d’atteinte fonctionnelle, ce qui s’avère problématique sachant que certaines affections peuvent, selon leur sévérité ou l’atteinte fonctionnelle, être totalement bénignes ou présenter un pronostic sévère avec une atteinte grave à la santé. Enfin, selon le rapport du Contrôle fédéral des finances (CDF)²⁴, le système actuel ne permet pas de différencier pour un même assuré l’infirmité congénitale la plus importante et de donner des informations relatives aux coûts liés aux comorbidités.

Adaptations dans la liste des infirmités congénitales

Les adaptations à apporter sont les suivantes:

- établissement de critères de définition des infirmités congénitales dont le traitement doit être pris en charge;

- mise à jour de la liste des infirmités congénitales: la liste est adaptée aux connaissances médicales actuelles et complétée notamment par les maladies rares répondant aux critères de définition des infirmités congénitales, en tenant compte de la stratégie nationale y relative²⁵;

- adoption d’un système de classification cohérent: la révision de la liste doit améliorer sa systématique et sa cohérence;

- établissement d’un processus en vue de tenir la liste à jour.

Adaptation de la loi: critères de définition

La définition des infirmités congénitales au sens de l’art. 3 LPGA n’est pas modifiée. Des critères doivent toutefois permettre de déterminer de façon précise et transparente les infirmités congénitales pour lesquelles l’AI doit prendre en charge les mesures médicales. L’art. 13 LAI doit être complété en ce sens. Le contenu de la liste des infirmités congénitales sera établi sur la base de ces critères. Ainsi, les infirmités pour lesquelles l’AI octroie des mesures médicales comprennent les malformations congénitales et les maladies génétiques ainsi que les affections