Erläuternder Bericht

Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für die Massnahmen gewährt werden, in einer dazu vorgesehenen Liste. Er kann die Leistung ausschliessen, wenn das Gebrechen von geringfügiger Bedeutung ist (Abs. 2). Die sogenannte Geburtsgebrechenliste bildet einen Anhang zur Verordnung vom 9. Dezember 1985²² über Geburtsgebrechen (GgV).

Nicht alle Geburtsgebrechen stehen auf dieser Liste, sondern nur jene, bei denen sich eine Behandlung nachweislich positiv auswirkt. Pathologien wie Oligophrenie, das Wolff-Hirschhorn-Syndrom (Fehlen des distalen Teils des kurzen Arms von Chromosom 4), das Pallister-Killian-Syndrom (Tetrasomie 12p Mosaik) oder das Smith-Lemli-Opitz-Syndrom (genetische Stoffwechselstörung) sind nicht in der GgV enthalten, da es keine Behandlung gibt, die sie positiv zu beeinflussen vermag. Allerdings wird die Behandlung einiger behandelbarer Symptome übernommen.

Problematik in Bezug auf die Geburtsgebrechenliste

Die Geburtsgebrechenliste wirft einige Fragen auf. Zunächst sind die Kriterien für Geburtsgebrechen, deren Behandlung von der IV übernommen werden muss, im Gesetz nicht klar definiert. Es ist somit schwierig, zwischen den Geburtsgebrechen im Sinne der IV und den Gebrechen, deren Behandlung von der obligatorischen Krankenpflegeversicherung (OKP) gemäss Bundesgesetz vom 18. März 1994²³ über die Krankenversicherung (KVG) vergütet werden, zu unterscheiden. Des Weiteren ist die Liste nicht mehr aktuell, da sie 1985 letztmals vollständig überarbeitet wurde. Gewisse Bezeichnungen und Kriterien sind veraltet (z. B. Hypoglykämie Zetterstroem). Die Aktualisierungen erfolgen zudem nicht nach klar definierten Abläufen.

Die aufgeführten Pathologien sind uneinheitlich strukturiert, ohne systematische Klassifizierung. Nicht alle Krankheiten erfüllen die gesetzlichen Voraussetzungen, wonach das Gebrechen bereits bei vollendeter Geburt bestehen muss. Auch nicht aufgeführt ist der Schweregrad der Beeinträchtigung oder der Grad des Funktionsausfalls. Dies ist problematisch, da gewisse Beeinträchtigungen je nach Schwere und/oder Grad des Funktionsausfalls entweder völlig harmlos sein können oder aber eine schlechte Prognose mit einer schweren Beeinträchtigung der Gesundheit vorliegen kann. Gemäss dem Bericht der Eidgenössischen Finanzkontrolle (EFK)²⁴ ist es im derzeitigen System nicht möglich, das erste (wichtigste) Geburtsgebrechen von allfälligen weiteren Geburtsgebrechen abzugrenzen. Somit können keine Informationen zu den auf Komorbiditäten beruhenden Kosten abgeleitet werden.

Anpassungen an der Geburtsgebrechenliste

Es sind folgende Anpassungen vorzunehmen:

- Erstellung von Kriterien für die Definition von Geburtsgebrechen, deren Behandlung zu übernehmen ist.

- Aktualisierung und auf dem neusten Stand halten der Geburtsgebrechenliste: Die Liste ist an die aktuellen medizinischen Kenntnisse anzupassen und insbesondere um seltene Krankheiten, bei denen es sich unter Berücksichtigung

22 SR 831.232.21