Rapport explicatif

d’origine prénatale ou périnatale. Elles doivent avoir été diagnostiquées par un médecin spécialiste, présenter un caractère invalidant et un certain degré de sévérité, nécessiter une prise en charge de longue durée ou complexe et pouvoir être traitées par des mesures médicales prévues à l’art. 14 LAI. Ces critères correspondent à la jurisprudence²⁶.

La dimension médicale de la définition des infirmités congénitales sera maintenue dans l’OIC. Il en va de même de la définition des mesures médicales «nécessaires».

Mise en œuvre: actualisation et révision de la liste

En vertu de la modification de loi citée, le Conseil fédéral pourra adapter l’OIC et, par voie de conséquence, la liste des infirmités congénitales. Les travaux préparatoires des médecins de l’Office fédéral des assurances sociales (OFAS), des SMR et d’autres experts ont déjà démarré.

La liste doit, d’une part, être actualisée par l’élimination des éléments obsolètes et bénins et, d’autre part, dotée d’une structure plus cohérente. L’actualisation de la liste doit lui permettre de refléter l’état actuel des connaissances médicales. Les infirmités congénitales dont la dénomination n’est plus actuelle sont renommées. Certaines affections «nouvelles», notamment certaines maladies rares, seront introduites dans la liste des infirmités congénitales si elles remplissent les nouveaux critères. De plus, un nombre relativement important d’infirmités congénitales doivent être précisées, actualisées, modifiées voire accompagnées de conditions.

Les travaux de révision doivent aboutir à une liste respectant les lignes directrices suivantes:

- La liste des infirmités congénitales contient des diagnostics (et non des groupes de maladies).

- Elle est adaptée aux nomenclatures actuelles.

- Les différents groupes de maladies sont clairement délimités.

- Au besoin, des critères tels que degré de sévérité, étendue ou fonctionnalité sont ajoutés à certaines affections (par ex. fissure congénitale du sternum [infirmité congénitale n° 162], fissure complète).

- Les maladies rares sont prises en compte dans la mesure du possible.

Il s’agit dans un premier temps d’identifier les infirmités congénitales qui doivent être éliminées de la liste. Dans un second temps, les précisions et les compléments nécessaires y seront apportés. Dans une dernière phase, le système de classification des infirmités congénitales sera rendu plus cohérent. Dans la mesure du possible, la liste doit être constituée d’affections précises ou de groupes d’affections apparentées. Pour ce faire, elle prendra en compte la classification internationale des maladies CIM-10²⁷. A noter qu’elle ne sera toutefois pas reprise telle quelle. La référence à la CIM-10 permet à la liste des infirmités congénitales de reposer sur une nomenclature reconnue internationalement et de procéder à des comparaisons statistiques.