Erläuternder Bericht

des nationalen Konzepts Seltene Krankheiten²⁵ gemäss der neuen Definition um Geburtsgebrechen handelt, zu ergänzen.

- Einführung eines kohärenten Klassifikationssystems: Die Revision der Geburtsgebrechenliste muss deren Systematik und Kohärenz verbessern.

- Einrichtung eines Prozesses, um die Liste der Geburtsgebrechen aktuell halten zu können.

Gesetzesanpassungen: Definitionskriterien

Die Definition von Geburtsgebrechen gemäss Artikel 3 ATSG bleibt unverändert. Allerdings sind Kriterien erforderlich, anhand derer präzise und transparent jene Geburtsgebrechen bestimmt werden können, bei denen die medizinischen Massnahmen von der IV zu übernehmen sind. Dazu ist Artikel 13 IVG zu ergänzen. Diese Kriterien bilden die Grundlage für den Inhalt der Liste der Geburtsgebrechen. Somit zählen zu den Geburtsgebrechen, bei denen die IV medizinische Massnahmen gewährt, angeborene Missbildungen und genetische Krankheiten sowie prä- oder perinatale Beeinträchtigungen. Diese müssen von einer Fachärztin oder einem Facharzt diagnostiziert worden und invalidisierend sein, einen bestimmten Schweregrad aufweisen, eine langdauernde oder komplexe Behandlung erfordern und mit medizinischen Massnahmen nach Artikel 14 IVG behandelbar sein. Die Kriterien stimmen mit der Rechtsprechung überein.²⁶

Die medizinische Dimension der Definition von Geburtsgebrechen wird in der GgV beibehalten. Auch die Definition der «notwendigen medizinischen Massnahmen» bleibt unverändert.

Umsetzung: Aktualisierung und Überarbeitung der Liste

Infolge der genannten Gesetzesänderung kann der Bundesrat die GgV und damit die Geburtsgebrechenliste anpassen. Die vorbereitenden Arbeiten von Ärztinnen und Ärzten des Bundesamtes für Sozialversicherungen (BSV) und der RAD sowie weiteren Experten sind bereits angelaufen.

Die Liste muss aktualisiert werden, indem veraltete oder geringfügige Elemente entfernt werden. Ausserdem muss ihr eine kohärentere Struktur verliehen werden. Mit der Aktualisierung soll die Geburtsgebrechenliste an den neusten Stand der medizinischen Kenntnisse angepasst werden. Geburtsgebrechen, deren Bezeichnung nicht mehr aktuell ist, werden umbenannt. Einige «neue» Beeinträchtigungen, insbesondere bestimmte seltene Krankheiten, werden, wenn sie die neuen Kriterien erfüllen, in die Liste der Geburtsgebrechen aufgenommen. Zudem sind zahlreiche Geburtsgebrechen zu präzisieren, zu aktualisieren, anzupassen oder an Voraussetzungen zu knüpfen.

Ziel der Revisionsarbeiten ist es, eine Liste zu erstellen, die folgende Kriterien erfüllt:

- Die Liste der Geburtsgebrechen enthält Diagnosen (und keine Krankheitsgruppen).