Rapporto sui risultati

la qualità della diagnosi e della terapia dovrebbe poter essere valutata a prescindere dal fatto che la persona notificante acconsenta alla comunicazione dei dati e chiedono di stralciare il passaggio «se le persone e le istituzioni soggette all’obbligo di notifica hanno acconsentito al trattamento e alla comunicazione dei dati necessari alla loro identificazione» in coda ai commenti all’articolo 5.

4.1.6 Articolo 6 Definizione delle malattie tumorali soggette all’obbligo di notifica

Art. 6 Definizione delle malattie tumorali soggette all’obbligo di notifica

¹ Le persone e le istituzioni soggette all’obbligo di notifica notificano le malattie tumorali di cui all’allegato 1.

² Il Dipartimento federale dell’interno (DFI) può aggiornare i dati di base dell’allegato 1 conformemente allo sviluppo scientifico.

In merito all’articolo 6, CDS ripete il parere già espresso sull’articolo 1. GUMEK approva che il Consiglio federale deleghi al DFI l’aggiornamento dell’allegato 1. Gli adeguamenti possono così avvenire in tempi più rapidi che con una revisione dell’ordinanza del Consiglio federale. Sia per i bambini sia per gli adulti, GUMEK si dichiara favorevole all’istituzione di gruppi di esperti da consultare per adeguare l’elenco. FMH, SCS, Oncosuisse e KLS chiedono che l’allegato 1 venga aggiornato e definito in collaborazione con le associazioni e organizzazioni specialistiche competenti. FMH propone la seguente formulazione per il capoverso 2: «[…] può aggiornare assieme alle competenti associazioni mediche specialistiche i dati di base dell’allegato 1 […]». In considerazione delle possibili ripercussioni finanziarie, GL e ZH auspicano dal canto loro che i Cantoni vengano ascoltati prima di un eventuale ampliamento dell’allegato 1 e chiedono di completare in questo senso il capoverso 2.

privatim afferma che i quattro tipi di tumore elencati nell’allegato 1 rappresentano circa l’80 per cento di tutte le malattie tumorali, ciò che praticamente mina una limitazione della LRMT (dati supplementari solo per determinati tipi di tumore da definire specificamente). Di conseguenza viene chiesta una riduzione dei tipi di tumore per i quali raccogliere dati supplementari. GL e ZH si esprimono in maniera simile dichiarando che la cerchia delle malattie tumorali per le quali raccogliere dati supplementari è in generale troppo ampia. Stimano che quasi il 50 per cento di tutti i casi di tumore sarebbe interessato e propongono che durante la fase d’introduzione della LRMT – fino al consolidamento di una prassi unitaria di notifica e registrazione, e fino alla conoscenza dei relativi costi – si rinunci in linea generale a raccogliere dati supplementari sugli adulti. Chiedono anche una limitazione della cerchia delle malattie tumorali per cui raccogliere dati di base, in particolare nel settore delle malattie tumorali non maligne. AG sottolinea che il ventaglio di malattie tumorali da notificare secondo l’allegato 1 relativo all’articolo 6 è più ampio rispetto a quello per cui è si effettua attualmente la raccolta di dati, e che occorre attendersi anche un onere supplementare considerevole. Una raccolta così ampia degli stadi precancerosi e delle neoplasie benigne è inusuale negli altri Paesi e poco utile dal punto di vista epidemiologico. Si propone quindi di ridurre le malattie tumorali da notificare a quelle raccolte e pubblicate a livello internazionale, rispettivamente di raccogliere dati di tutte le malattie maligne (codici C) e di selezionate malattie in situ e benigne. KR GR/GL e KSGR sono dell’opinione che i dati citati negli articoli 1-3 non siano definiti in modo preciso e univoco, ciò che provocherebbe a ospedali, laboratori ecc. e ai registri dei tumori oneri supplementari considerevoli non indennizzati. A causa di quanto affermato nei commenti, temono inoltre che venga data intenzionalmente la possibilità di registrare enormi masse di dati sanitari e di rendere il paziente trasparente. Per l’articolo 6 propongono la formulazione seguente: «Art. 6: Definizione delle malattie tumorali e dei dati (dati diagnostici, dati di base sul primo trattamento, dati supplementari) soggetti all’obbligo di notifica; capoverso 1: […] notificano le malattie tumorali di cui all’allegato 1 e i dati da loro raccolti nel quadro degli usuali standard applicabili e dell’obbligo di diligenza; capoverso 2: [...] (DFI) elabora e aggiorna i dati dell’allegato 1 conformemente allo sviluppo scientifico».

In merito alla definizione delle malattie tumorali soggette all’obbligo di notifica, per quelle degli adulti KLS, Oncosuisse e SCS rimandano alle proposte di modifica di NICER, SGMO e VSKR, per quelle di