Rapporto sui risultati

le proposte di formulazione sono state riprese tali e quali.

3.1 Abrogazione dell’obbligo di notifica per la data dell’informazione al paziente (abrogazione art. 1 cpv. 1 lett. d e art. 2 cpv. 1 lett. d)

Sui 59 partecipanti complessivi:

- 31 approvano interamente la revisione di entrambi gli articoli (1 e 2) dell’ORMT,

- altri 20 sono d’accordo nel principio, ma esprimono osservazioni¹, e

- 8 (ACCSI, JU, NE, TI, ZG e ZH, KR NE/JU e privatim) la respingono.

3.1.1 Misure di accompagnamento all’informazione dei pazienti e della popolazione

Le osservazioni o le proposte dei 20 partecipanti che in linea di principio sono d’accordo, in larga misura auspicano o chiedono, seppure con formulazioni diverse, misure di accompagnamento all’informazione della popolazione e in particolare dei pazienti, con o senza elementi informativi specifici.

Per esempio AG, BE, BL, BS, FR, JU, LU e NE, la CDS (AR, GR, TG e VD si associano al parere della CDS), KLS, KLOCH, KLSH, SPOG, Oncosuisse, FMH, ANQ, ASRT, KR VD e in aggiunta anche JU, NE, ZG, ZH e KR NE/JU auspicano o chiedono maggiori sforzi per informare e sensibilizzare non solo i pazienti, ma anche la popolazione in generale, affinché l’abrogazione dell’obbligo di notifica per la data dell’informazione al paziente non indebolisca i diritti dei pazienti. La grande maggioranza di questi partecipanti ritiene necessari una preparazione e un coordinamento a livello nazionale da parte dell’UFSP e del SNRT dei relativi lavori.

Anche SPOG, KLS, KLOCH, KLSH e Oncosuisse fanno notare che i Cantoni sono chiamati a impegnarsi in collaborazione con i registri dei tumori per una maggiore diffusione delle informazioni a livello cantonale e a intensificare i loro sforzi in materia di comunicazione.

In fase di definizione e attuazione di tali misure, secondo BE, AG, la CDS e la fondazione KR AG si dovrebbe tenere conto anche degli esempi di registrazione internazionale delle malattie tumorali che, mediante strategie comunicative efficaci e mirate, consentono di rafforzare i diritti dei pazienti.

BL, ZG e privatim raccomandando inoltre un’informazione proattiva e trasparente dell’opinione pubblica riguardo agli obblighi di informazione e notifica da parte di persone e organizzazioni che diagnosticano o trattano una malattia tumorale (incluso il caso speciale in cui l’obbligo di informazione non venga rispettato) e riguardo al diritto di opposizione dei pazienti.

SPOG, KLS, KLOCH, KLSH, Oncosuisse e la fondazione KR AG si esprimono a favore di un’ulteriore vasta campagna d’informazione rivolta alla popolazione e organizzata da SNRT e RTP per sensibilizzare i cittadini sullo scopo e sull’utilità della registrazione dei tumori e per informarli sui diritti dei pazienti.

ZG ritiene inoltre che l’obbligo di informazione secondo l’articolo 5 LRMT in combinato disposto con l’articolo 13 capoverso 2 ORMT relativo al contenuto e all’entità dell’informazione al paziente debba essere integrato con l’informazione sul confronto continuo con i dati dei registri degli abitanti.

3.1.2 Subordinazione della registrazione dei pazienti senza la data dell’informazione al pa-

ziente a due criteri

Secondo ZG e privatim l’informazione preventiva del paziente in merito al trattamento previsto dei dati personali è subordinata al principio di buona fede. In assenza di una prova dell’informazione al paziente non si può escludere che la stessa non abbia avuto luogo. In questo caso il trattamento dei dati personali avverrebbe violando il principio di buona fede.