Rapporto sui risultati

3.2 Calcolo del termine di attesa a decorrere dalla data di ricezione della prima notifica da parte del registro dei tumori (modifica dell’art. 17 cpv. 1)

Sui 59 partecipanti complessivi:

- 46 approvano interamente la revisione dell’articolo 17 capoverso 1 ORMT,

- altri 4 sono d’accordo nel principio, ma esprimono osservazioni², e

- 9 (ACCSI, ASRT, JU, NE, TI, ZG, ZH, KR NE/JU e privatim) la respingono.

KR GR/GL e SG/AI/AR//TG chiedono una modifica redazionale del testo proposto senza fornire ulteriori indicazioni sul motivo della richiesta.

I registri cantonali dei tumori e il registro dei tumori pediatrici possono registrare i dati di un paziente di cui finora non hanno registrato alcun dato, a condizione che il paziente non faccia opposizione entro tre mesi dalla ricezione della prima notifica relativa a una malattia tumorale nel registro dei tumori.

BE e BL chiedono di estendere il termine di attesa a sei mesi oppure di verificare il termine affinché sia sufficientemente lungo da consentire al paziente di presentare un’eventuale opposizione.

ASRT propone, in linea con il parere di NRAB nel quadro della consultazione sull’ORMT del 2017, di utilizzare la data della diagnosi per l’inizio del termine di attesa. Al contrario della data di ricezione della notifica, che non ha alcun valore informativo e nella prassi della registrazione dei tumori non è utilizzata in modo uniforme, la data della diagnosi costituisce un momento preciso nella catena di registrazione. Anche NE, JU e KR NE/JU si pronunciano a favore del calcolo del termine di attesa dalla data della diagnosi, per evitare un ritardo nella registrazione nel caso di eventuali notifiche tardive.

Tutti gli altri registri dei tumori dei Cantoni (AG, FR, GE, GR/GL, VD, VS e SG/AI/AR//TG) e il registro dei tumori pediatrici sono d’accordo con la proposta di fissare l’inizio del termine di attesa alla data di ricezione della prima notifica.

ACCSI, TI, ZG, ZH e privatim respingono la revisione di questo articolo.

3.3 Abrogazione dell’obbligo di aggregare i dati con almeno 20 record (abrogazione dell’art. 30 cpv. 3 e 4)

Sui 59 partecipanti complessivi:

- 47 approvano interamente l’abrogazione dell’articolo 30 capoversi 3 e 4 ORMT,

- altri 12 sono d’accordo nel principio, ma esprimono osservazioni³.

BL, ANQ, FMH, KLOCH, KLS, KLSH, mfe, SPOG e VSÄG sono d’accordo con la revisione ma nutrono preoccupazioni riguardo alla protezione dei dati. VSÄG sottolinea l’importanza della protezione dei diritti della personalità dei pazienti, che devono sempre essere rispettati. La tutela dei diritti della personalità deve essere costantemente verificata per garantirne la protezione.

Anche mfe ritiene che se non è possibile anonimizzare i dati personali, i relativi dati del paziente presenti nel registro dei tumori non debbano essere utilizzati per la redazione di rapporti.

Secondo BE per un’attuazione unitaria a livello nazionale senza incertezze è essenziale elaborare linee guida nazionali chiare sull’aggregazione tenendo conto della garanzia dell’anonimizzazione. In questo contesto secondo FMH e AND si deve verificare se la modalità di anonimizzazione/pseudonimizzazione sia sufficiente e se in caso di pubblicazione dei risultati sia possibile escludere qualsiasi identificazione della singola persona. Secondo FMH un’informazione ampia al paziente sull’utilizzo dei dati, sullo scopo del registro dei tumori e sui suoi diritti diventa ancora più importante con l’abrogazione del requisito