Rapporto sui risultati

Privatim, TI e ZG respingono la revisione dei due articoli e chiedono di subordinare l’inserimento nel registro in assenza della data di informazione al paziente ai seguenti due criteri:

1) il registro dei tumori è in grado di dimostrare di aver chiesto almeno due volte senza successo la data d’informazione dei pazienti alla persona o all’organizzazione sottomessa a dichiarazione;

2) sono trascorsi sei mesi dalla data della diagnosi e il paziente non ha fatto opposizione alla registrazione.

Oltre a privatim, ZG e TI, anche ACCSI si dice contraria all’abrogazione dell’obbligo di notifica per la data dell’informazione al paziente. Anche ACCSI chiede che, qualora divenisse possibile registrare i dati dei pazienti senza la data dell’informazione al paziente, il registro dei tumori sia in grado di dimostrare di aver chiesto almeno due volte invano tale data alla persona o all’organizzazione competente sottostante all’obbligo di notifica.

3.1.3 Rifiuto dell’abrogazione dell’obbligo di notifica per la data dell’informazione al paziente e vigilanza cantonale

ZH constata che l’UFSP attribuisce maggiore importanza al rischio di dati lacunosi rispetto al rischio che, in seguito all’abrogazione dell’obbligo di notificare la data dell’informazione al paziente, anche in violazione della volontà del legislatore federale, i pazienti non siano nuovamente o sufficientemente informati sulla registrazione delle malattie tumorali e non possano quindi esercitare il loro diritto di opposizione già durante il termine di attesa. ZH respinge quindi l’abrogazione del suddetto obbligo e la revisione dell’articolo 17 capoverso 1, perché così si avrebbe un sensibile indebolimento dei diritti dei pazienti. Secondo ZH le direzioni cantonali della sanità sono tenute, laddove necessario, a garantire la notifica completa della data dell’informazione al paziente mediante misure di vigilanza.

NE, JU e KR NE/JU sostengono invece la revisione dell’articolo 17 capoverso 1, ma non vedono alcun motivo per abrogare l’obbligo di notificare la data dell’informazione al paziente. Secondo NE, JU e KR NE/JU non si dovrebbero modificare gli articoli 1 e 2, per continuare a sottolineare l’importanza dell’informazione al paziente e permettere di vigilare sull’adempimento del dovere professionale delle persone e istituzioni soggette all’obbligo di notifica. Anche AG, GL, ZH e la CDS (AR, GR, TG e VD si associano al parere della CDS) evidenziano il ruolo centrale della data dell’informazione al paziente per la vigilanza cantonale.

Secondo ZH, l’UFSP precisa che l’obbligo di informazione del paziente continua a vigere e deve essere adempiuto; le esperienze maturate con la registrazione delle malattie tumorali secondo il diritto anteriore hanno tuttavia dimostrato che è quasi impossibile controllare e garantire il rispetto dell’obbligo d’informazione in assenza dell’obbligo di notificare la data dell’informazione.

Al contrario KR FR fa notare che la notifica della data dell’informazione al paziente non è di per sé garanzia del fatto che l’informazione sia effettivamente avvenuta.

NE, JU e KR NE/JU propongono di utilizzare il rispetto dell’obbligo di notificare la data dell’informazione al paziente in relazione al numero di casi di tumore registrati come indicatore per monitorare l’attuazione dell’obbligo di informazione nonché per definire eventuali misure d’incentivo e osservarne l’adeguatezza.

3.1.4 Obbligo di informazione

Secondo ZG nell’articolo 13 capoverso 1 ORMT si devono disciplinare con chiarezza la registrazione e la notifica della data di informazione al paziente.

Anche BE e privatim si esprimono al riguardo, affermando che l’obbligo di informazione deve essere disciplinato in modo inequivocabile. In particolare, secondo BE si deve specificare con più chiarezza quali persone e organizzazioni che diagnosticano o trattano una malattia tumorale sono soggette all’obbligo di informazione. Privatim constata che attualmente l’obbligo di notifica riguarda «le persone e le istituzioni che diagnosticano una malattia tumorale», mentre l’obbligo di informazione «il medico