Rapport sur les résultats

3 Prises de position portant sur les dispositions révisées de l’OEMO

Le projet de consultation portait sur trois adaptations. Au total, 61 réponses ont été retournées ; deux participants ont explicitement renoncé à prendre position. Sur les 59 participants restants, 56 ont favorablement accueilli la révision dans son ensemble alors que trois l’ont rejetée.

Ce chapitre présente les prises de position auxquelles les articles du projet d’ordonnance ont donné lieu. Dans la mesure du possible, les propositions formulées ont été reprises telles quelles.

3.1 Suppression de l’obligation de déclarer la date à laquelle le patient a été informé (abrogation de l’art. 1, al. 1, let. d, et de l’art. 2, al. 1, let. d)

Sur un total de 59 participants à la consultation :

- 31 approuvent pleinement la révision des art. 1 et 2 OEMO,

- 20 en approuvent le principe mais font des commentaires¹ et

- 8 (ACCSI, JU, NE, TI, ZG et ZH, ainsi que KR NE/JU et privatim) la rejettent.

3.1.1 Mesures d’accompagnement pour l’information des patients et de la population

Les commentaires ou propositions des 20 participants qui, sur le fond, approuvent la révision varient au niveau de la formulation ; la grande majorité des participants souhaite ou exige des mesures d’accompagnement pour informer la population, notamment les patients, avec ou sans mention de thèmes spécifiques.

Par exemple, AG, BE, BL, BS, FR, JU, LU et NE, CDS (AR, GR, TG et VD se sont ralliés à la position de la CDS), KLS, KLOCH, KLSH, SPOG, Oncosuisse, FMH, ANQ, ASRT, KR VD, également JU, NE, ZG et ZH ainsi que KR NE/JU souhaitent ou exigent davantage d’efforts d’information et de formation des patients mais aussi de l’ensemble de la population pour que la suppression de l’obligation de déclarer la date à laquelle le patient a été informé ne porte pas atteinte aux droits des patients. La grande majorité de ces participants considère que l’élaboration et la coordination des mesures correspondantes au niveau national incombent à l’OFSP et à l’ONEC.

SPOG, KLS, KLOCH, KLSH et Oncosuisse soulignent par ailleurs que les cantons doivent être incités à collaborer avec les registres des tumeurs afin de diffuser les informations au niveau cantonal et à renforcer leurs efforts de communication.

Selon BE et AG, CDS et Stiftung Krebsregister AG, l’élaboration et la mise en œuvre de mesures correspondantes devraient aussi s’inspirer de l’exemple de registres étrangers des tumeurs qui, grâce à des concepts de communication efficaces et ciblés, permettent de renforcer les droits des patients.

BL, ZG et privatim préconisent également une information proactive et transparente du public sur la question de l’obligation d’informer et de déclarer incombant aux personnes et institutions qui diagnostiquent ou traitent une maladie oncologique (cas particulier du non-respect de l’obligation d’informer inclus) et sur le droit d’opposition des patients.

SPOG, KLS, KLOCH, KLSH, Oncosuisse et Stiftung Krebsregister Aargau souhaitent qu’ONEC et RCdE lancent une campagne d’information supplémentaire d’envergure auprès de la population afin de sensibiliser le public au but et à l’utilité d’enregistrer les maladies oncologiques et pour diffuser des informations sur les droits des patients.

En outre, en relation avec l’art. 13, al. 2, OEMO, ZG estime que l’obligation d’informer visée à l’art. 5 LEMO (contenu et l’étendue de l’information) doit inclure l’information selon laquelle une comparaison est effectuée en permanence avec les données du registre des habitants.