Rapport sur les résultats

3.1.2 Lier l’enregistrement des patients pour lesquels aucune date d’information du patient n’est indiquée à deux critères

Selon ZG et privatim, le principe de bonne foi veut que le patient soit informé au préalable du traitement dont ses données personnelles vont faire l’objet. Si la preuve de l’information du patient fait défaut, il n’est pas possible de prétendre que l’information a été donnée. Dans ce cas de figure, le traitement des données personnelles du patient s’effectuerait en violation du principe de bonne foi.

privatim ainsi que TI et ZG rejettent la révision des deux articles et demandent qu’en l’absence de date prouvant que le patient a été informé, une inscription dans le registre soit liée aux deux conditions suivantes :

1) le registre des tumeurs a effectivement demandé sans succès, à deux reprises au moins, la date de l’information du patient à la personne ou à l’organisation soumise à l’obligation de déclarer ;

2) six mois se sont écoulés depuis la date du diagnostic et le patient ne s’est pas opposé à l’enregistrement.

Outre privatim, ZG et TI, ACCSI s’oppose également à la suppression de l’obligation de déclarer la date de l’information du patient. Cette organisation demande elle aussi, dans l’éventualité d’un enregistrement des données de patients sans mention de la date de l’information du patient, que le registre des tumeurs ait effectivement demandé sans succès, à deux reprises au moins, la date de l’information du patient à la personne ou à l’organisation soumise à l’obligation de déclarer.

3.1.3 Refus de la suppression de l’obligation de déclarer la date de l’information du patient et surveillance cantonale

ZH relève que l’OFSP accorde davantage d’importance au risque de lacunes dans les données qu’à celui de voir, au mépris de la volonté du législateur, des patients être à nouveau pas ou pas suffisamment informés en matière d’enregistrement des maladies oncologiques du fait de la suppression de l’obligation de déclarer la date d’information et qu’ils soient ainsi privés de la possibilité de faire valoir leur droit d’opposition déjà pendant le délai de carence. ZH s’oppose par conséquent à la suppression de l’obligation de déclarer la date de l’information du patient ainsi qu’à la révision de l’art. 17, al. 1, car ces mesures conduiraient à prétériter sensiblement les droits des patients. ZH estime qu’il faut demander aux directeurs cantonaux de la santé de veiller à ce que la date de l’information du patient soit déclarée avec précision, si nécessaire en recourant à des mesures de surveillance.

Pour leur part, NE et JU ainsi que KR NE/JU sont favorables à la révision de l’art. 17, al. 1, mais ne voient pas de raison de supprimer l’obligation de déclarer la date de l’information du patient. Ils considèrent qu’il faut s’abstenir de modifier les art. 1 et 2 pour continuer à bien mettre en évidence l’importance de l’information du patient et permettre d’exercer une surveillance des obligations professionnelles des personnes et institutions tenues de déclarer. AG, GL et ZH ainsi que CDS (AR, GR, TG et VD se sont ralliés à la prise de position de la CDS) ont aux aussi souligné l’importance majeure que revêt la date de l’information du patient pour la surveillance cantonale.

ZH relève que l’OFSP insiste sur le fait que l’obligation d’informer les patients demeure et qu’elle doit être respectée. Les expériences faites sous l’ancien système d’enregistrement des maladies oncologiques ont pourtant mis en évidence qu’en l’absence d’obligation de déclarer, il était difficile de contrôler et de garantir le respect de l’obligation d’informer.

En ce qui concerne l’information du patient, KR FR considère que la déclaration de la date ne constitue pas en soi une garantie que l’information a été donnée.

NE, JU ainsi que KR NE/JU proposent que l’obligation de déclarer la date à laquelle le patient a été informé soit mise en relation avec le nombre de cas de maladies oncologiques enregistrées pour servir d’indicateur du respect de l’obligation d’informer, d’instrument au service d’éventuelles mesures promotionnelles et de moyen d’évaluer leur pertinence.