Rapport sur les résultats

investigations du registre porteraient alors non pas sur la date de l’information du patient mais sur les données existantes et les rapports établis, ce qui impliquerait un déplacement de la charge administrative.

SPOG, KLS, KLOCH, KLSH et Oncosuisse se demandent dans quelle mesure il est pertinent de donner au patient une information orale sur l’enregistrement de la maladie dans le registre des tumeurs immédiatement au moment du diagnostic. Apprendre que l’on a un cancer est un choc. Dans ces moments, la capacité à recevoir une information peut être entravée. L’expérience montre que les personnes concernées retiennent difficilement les informations qui leur sont données. Du point de vue de ces organisations, il est d’autant plus important de remettre aux patients une documentation écrite pour les informer de leurs droits.

3.2 Calcul du délai de carence à partir de la date de réception de la première déclaration dans le registre des tumeurs (modification de l’art. 17, al. 1)

Sur les 59 prises de positions :

- 46 participants approuvent pleinement la révision de l’art. 17, al. 1, OEMO,

- 4 participants approuvent la révision sur le principe mais font part d’observations² et

- 9 participants (ACCSI, ASRT, JU, NE, TI, ZG, ZH, KR NE/JU et privatim) rejettent la révision.

KR GR/GL et SG/AI/AR//TG soumettent une modification rédactionnelle du texte proposé sans justifier plus avant leur proposition :

Lorsqu’ils reçoivent pour la première fois des données relatives à un patient, les registres cantonaux des tumeurs et le registre du cancer de l’enfant ne peuvent les enregistrer qu’au terme d’un délai de trois mois suivant la réception de la première déclaration relative à une maladie oncologique dans le registre des tumeurs, pour autant que le patient ne fasse pas valoir son droit d’opposition.

BE et BL souhaitent que le délai de carence soit porté à six mois ; ils demandent d’accorder davantage de temps aux patients pour exercer un éventuel droit d’opposition.

ASRT suggère de faire courir le délai de carence à partir de la date du diagnostic, rejoignant ainsi la proposition faite par NRAB dans le cadre de consultation de 2017 portant sur la révision de l’OEMO. L’association estime que la date du diagnostic constitue un point de référence dans le processus d’enregistrement, contrairement à la date de réception des déclarations, qui n’est pas utilisée de manière uniforme par les registres des tumeurs et dont la valeur informative n’est pas significative.

Pour éviter un enregistrement tardif en cas de déclaration tardive, NE, JU ainsi que KR NE/JU préconisent eux aussi de calculer le délai de carence à partir de la date du diagnostic.

Tous les autres registres cantonaux des tumeurs (AG, FR, GE, GR/GL, VD, VS et SG/AI/AR//TG) ainsi que le registre du cancer de l’enfant approuvent le principe de fixer le début du délai de carence à la date de réception de la première déclaration.

ACCSI, TI, ZG, ZH ainsi que privatim s’opposent à la révision de cet article.

3.3 Abrogation de la disposition relative à l’agrégation de données contenant au moins 20 fichiers de données (abrogation de l’art. 30, al. 3 et 4)

Sur les 59 prises de positions :

- 47 participants approuvent pleinement l’abrogation de l’art. 30, al. 3 et 4, OEMO,

- 12 participants approuvent la révision sur le principe mais font part d’observations³.