Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la consultation relative à la révision de la LDEP (révision complète)

Privatim rappelle que dans le cadre de la procédure de consultation relative à la loi actuellement en vigueur, elle avait expressément salué le caractère volontaire du DEP, tout en appelant déjà à l’époque à examiner des mesures permettant de garantir effectivement le caractère volontaire du DEP. Pour privatim, faut exclure que les futurs modèles d’assurance-maladie obligent de facto les patients à tenir un DEP, y compris bien entendu dans les domaines dans lesquels des patients se sont opposés à la tenue d’un DEP, et les garanties de la loi à cet égard ne sont pas entièrement satisfaisantes.

Al. 2 :

Privatim suggère d’ajouter les points suivants aux informations communiquées à la personne concernée conformément à l’art. 3, al. 2 :

« - de sa possibilité de demander la suppression de son dossier à tout moment, même après l’expiration du délai d’opposition (art. 9c) ;

- de sa possibilité d’ouvrir un dossier auprès d’une communauté de référence de son choix ou de transférer le dossier ouvert automatiquement vers une autre communauté de référence de son choix (art. 9d). »

Privatim considère que ces deux possibilités constituent des éléments importants du droit à l’autodétermination informationnelle et qu’elles doivent donc être portées activement à la connaissance de la personne concernée.

Al. 1 :

Partant du principe que l’opposition pourra être formée en premier lieu sous forme numérique (par exemple au moyen d’un code QR), Pro Senectute souligne que les personnes n’utilisant pas Internet ne feront peu ou pas usage de cette possibilité, ce qui devrait augmenter le nombre de DEP non utilisés. Pro Senectute est favorable au modèle d’opt-out, mais recommande de prévoir à l’art. 3a, al. 1, une possibilité d’opposition analogique à bas seuil, lors de l’attribution du DEP.

SAMW est d’avis que la solution d’opt-out proposée pour l’ouverture d’un DEP devrait fortement favoriser sa diffusion, ce qui est à saluer tant du point de vue du traitement médical que de la recherche, mais qu’afin de ne pas écorner la confiance (requise) de la population, il importe de ne pas surcharger les groupes de personnes et les patients vulnérables et de prévenir toute forme de discrimination. SAMW accueille également favorablement la solution de l’optout, dans la mesure où les patients qui ne sont pas en mesure d’ouvrir un DEP pour des raisons personnelles y auront automatiquement accès. En revanche SAMW trouve la solution envisagée pour l’opt-out compliquée et pense qu’elle posera des problèmes à des groupes de personnes ou des patients vulnérables, p. ex. les personnes âgées ou les personnes souffrant de maladies psychiques ou de déficiences cognitives. Pour SAMW, une réflexion plus approfondie et des dispositions spécifiques sont nécessaires afin de prévenir toute forme de discrimination et il convient de garder à l’esprit que la nouvelle réglementation pourrait conduire certains patients à rejeter catégoriquement le DEP pour des raisons liées à la protection des données.

Afin d’éviter cela, SAMW recommande de prévoir une option explicite d’opt-in pour l’utilisation des données à des fins de recherche ou du moins la possibilité de s’opposer à cette utilisation, ce qui permettrait aux patients d’avoir un DEP tout en s’assurant que leurs données de santé ne sont utilisées que pour leur traitement, et non à des fins de recherche.

Pour SATW, l’ouverture automatique et l’ouverture sur une base volontaire (art. 3b), qui implique la transition d’un modèle volontaire à un modèle d’opt-out, constitue une mesure judicieuse pour élargir la couverture du DEP en Suisse, mais il convient que le DEP soit géré par un exploitant pour que le modèle d’opt-out puisse être introduit de manière efficiente sur l’ensemble du territoire.

Al. 2 :

SBK et EVS accueillent favorablement la solution de l’opt-out pour l’ouverture du DEP pour la population, mais estiment que la procédure d’opposition doit être conçue de manière à éviter toute difficulté pour la population. C’est pourquoi ces organisations proposent de compléter la