Rapporto esplicativo

Consultazione 2024/78: Legge federale sulle misure per la lotta contro le malattie rare · 59 pagine

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il fabbisogno dipende in parte dall’evoluzione delle strutture di assistenza specializzate nell’UE. Gli aiuti finanziari consentono di reagire in modo più flessibile ai ciclici sviluppi in ambito europeo.

- Creazione di un ampio servizio nazionale di informazione e di consulenza della

Confederazione: si rinuncia a creare, mediante la legge federale, la base per un ampio servizio nazionale di informazione e di consulenza incaricato ufficialmente di fornire informazioni complete sulle offerte di informazione, consulenza e terapia, i gruppi di auto-aiuto, le organizzazioni dei pazienti, le helpline eccetera nelle tre lingue nazionali. La creazione e la gestione di una tale piattaforma richiederebbero un ingente dispendio di risorse umane e finanziarie. Inoltre, una piattaforma completa comporterebbe sovrapposizioni con le preesistenti offerte di informazione per le persone interessate. Pertanto, la nuova legge non include la base per una tale piattaforma informativa federale.

Non sono inoltre stati inclusi nell’avamprogetto i temi elencati più sotto, poiché questi sono già stati affrontati nel quadro di altri progetti legislativi oppure perché la loro attuazione richiederebbe un adeguamento degli atti normativi esistenti in materia di assicurazioni sociali:

- Rimunerazione di medicamenti: l’ammissione di medicamenti nell’elenco delle spe-

cialità (ES) e la rimunerazione di medicamenti nel singolo caso vengono affrontate nel quadro di altri progetti e non sono pertanto oggetto del presente avamprogetto legislativo. Eventuali adeguamenti in tale ambito devono avvenire mediante modifiche della legge federale del 18 marzo 199433 sull’assicurazione malattie (LAMal), dell’ordinanza del 27 giugno 199534 sull’assicurazione malattie (OAMal) e dell’ordinanza del DFI del 29 settembre 199535 sulle prestazioni (OPre).

- Finanziamento a lungo termine dell’onere supplementare legato all’assistenza a

persone affette da malattie rare: a causa della loro rarità, le malattie rare possono comportare un onere nettamente maggiore rispetto alle malattie comuni, sia per la consulenza medica per i pazienti che per la terapia medica della malattia e la comunicazione tra i vari fornitori di prestazioni. Tale onere supplementare interessa tutti i fornitori di prestazioni del settore stazionario e ambulatoriale. Oggi ricercatori e politici concordano sul fatto che le cure coordinate – intese come il lavoro in rete e il coordinamento tra i diversi fornitori di prestazioni – contribuiscono ad aumentare la qualità del sistema sanitario e nel contempo a ridurre i costi. Sono quindi già in atto sforzi a vari livelli per promuovere le cure coordinate. Per questo motivo, la nuova legge sulle malattie rare non prevede una disposizione speciale in merito.

- Passaggio dall’assicurazione per l’invalidità (AI) all’assicurazione obbligatoria delle

cure medico-sanitarie (AOMS): in determinati casi possono esservi problemi durante il passaggio dall’AI all’AOMS. Il 19 giugno 2020, l’Assemblea federale ha adottato una modifica della legge federale del 19 giugno 195936 sull’assicurazione per l’invalidità (LAI) per migliorare ulteriormente il coordinamento tra l’AI e l’AOMS.37 Con il nuovo articolo 14tercapoverso 5 LAI, entrato in vigore il 1° gennaio 2022, è stata stabilita una nuova base legale che permette la creazione di un

33RS 832.10

34 RS 832.102

35 RS 832.112.31

36 RS 831.20

37 UFFICIO FEDERALE DELLE ASSICURAZIONI SOCIALI (UFAS), Rapporto esplicativo sulle disposizioni d’esecuzione relative alla modifica della legge federale sull’assicurazione per l’invalidità (Ulteriore sviluppo dell’AI), del 3.11.2021. Consultabile all’indirizzo: www.ufas.admin.ch > Assicurazioni sociali > Assicurazione invalidità AI > Riforme & revisioni > Revisione AI (archivio) > Ulteriore sviluppo dell’AI (stato: 4.8.2025). 15/59