Rapporto esplicativo

(MaRaVal) e altre organizzazioni dedicate a tutti i gruppi di malattie nonché numerose organizzazioni dei pazienti per specifiche malattie (o specifici gruppi di malattie). Non vi sono dati precisi sul numero di organizzazioni dei pazienti esistenti nell’ambito delle malattie rare in Svizzera. Nel 2018 ProRaris era a conoscenza di 103 organizzazioni dei pazienti.

Le organizzazioni dei pazienti attive nell’ambito delle malattie rare forniscono informazioni, tra l’altro, sui quadri clinici e i sintomi noti finora, sugli esperti specializzati, sui metodi diagnostici che potrebbero fare chiarezza, sulle terapie eventualmente raccomandabili nonché sulle misure di riabilitazione e di cura. Indicano offerte di consulenza e colloqui personali e informano sulle possibilità esistenti per il coordinamento e il contatto tra le persone interessate, i loro congiunti e gli esperti, sull’offerta attuale di formazione e aggiornamento per questi gruppi di persone nonché sulle ulteriori possibilità di scambio tra le persone interessate (p. es. nei gruppi di auto-aiuto). Le organizzazioni dei pazienti forniscono tali informazioni sia mediante media stampati o elettronici (opuscoli, riviste, Internet ecc.) sia attraverso consultazioni personali e individuali (contatto diretto oppure per telefono o e-mail). Inoltre, talvolta organizzano e conducono sessioni di formazione e aggiornamento per le persone interessate, i loro congiunti e i professionisti, oltre a consentire in parte lo scambio all’interno di gruppi di auto-aiuto. Infine, le associazioni mantello dei pazienti si occupano anche delle persone affette da malattie estremamente rare, che non dispongono di un’organizzazione dei pazienti dedicata alla specifica malattia (o allo specifico gruppo di malattie). Tutte queste attività di informazione e di consulenza sono utili soprattutto per le persone interessate e i loro congiunti, perché aiutano loro a orientarsi meglio all’interno del sistema sanitario e a migliorare le proprie competenze di autogestione.

Spesso, nei settori da loro coperti le organizzazioni dei pazienti raggruppano le conoscenze empiriche disponibili delle persone interessate e possono metterle in relazione con le competenze dei fornitori di prestazioni o elaborare tali informazioni ai fini di uno scambio con i professionisti della salute o con l’amministrazione pubblica.³⁰ Infatti, l’inclusione sistematica della prospettiva dei pazienti migliora l’offerta di conoscenze e di assistenza e aumenta per esempio l’accettazione, da parte delle persone interessate, delle attività legate ai registri e ai progetti di ricerca.

Tutte queste misure hanno in comune il fatto che il loro finanziamento non è garantito in modo duraturo. Una cosa è certa: l’approccio perseguito finora, secondo cui ogni attore stanzia direttamente i fondi necessari per le attività di attuazione che intraprende nel quadro delle proprie competenze, non funziona a lungo termine.

1.4 Necessità di agire e obiettivi

Sulla scia del PNMR adottato dal Consiglio federale e grazie all’impegno di singoli attori a livello nazionale, intercantonale, cantonale e privato, negli ultimi anni sono state sviluppate misure sistematiche, coordinate e praticabili. Comprendono la registrazione delle malattie rare, la determinazione e il controllo delle strutture di assistenza specializzate nonché il miglioramento della diffusione di informazioni sanitarie e dell’attività di consulenza sulle malattie rare. Queste misure a lungo termine mirano a rendere accessibili, coordinare e procurare con un onere contenuto la miriade di informazioni