Rapporto esplicativo

universitaria svizzera (Unimedsuisse), l’Alleanza svizzera degli ospedali pediatrici (AllKidS), un gruppo di ospedali e cliniche non universitari nonché ProRaris. Il kosek è organizzato in forma di associazione e gestisce una piattaforma per il miglioramento delle informazioni sull’assistenza alle persone affette da malattie rare. A tale scopo, realizza progetti con gli attori dell’assistenza sanitaria e, all’occorrenza, attraverso ProRaris coinvolge anche le organizzazioni dei pazienti affetti da specifiche malattie (o specifici gruppi di malattie).

Il kosek è finanziato mediante i contributi versati dai membri e donazioni private. Inoltre, nel quadro dello specifico programma di attuazione dell’PNMR, nel periodo 2021–2024 l’UFSP gli ha accordato un sostegno finanziario per un importo totale di 470 000 franchi.

- Attività di informazione e di consulenza svolte da organizzazioni di diritto pubblico e privato

Partecipazione a una piattaforma informativa interconnessa a livello nazionale e internazionale

Orphanet è una piattaforma informativa internazionale costituita da 41 Paesi partner che gestiscono insieme un portale di riferimento sulle malattie rare e sulle orphan drugs su www.orpha.net. Dal 2001 Orphanet Svizzera partecipa alla gestione di questa piattaforma Internet in rappresentanza della Svizzera: raccoglie le informazioni sulle malattie rare e sulle orphan drugs disponibili in Svizzera, le analizza, le coordina con i Paesi partner e successivamente le diffonde in Svizzera e nei Paesi partner attraverso la piattaforma Internet internazionale (www.orpha.net). Orphanet Svizzera procura inoltre le conoscenze necessarie per sviluppare i codici orpha su scala nazionale, in collaborazione con gli ospedali, l’RSMR e i portatori di interesse identificati.

I gestori della piattaforma Internet internazionale Orphanet forniscono, tra gli altri, i seguenti servizi:

- Classificazione di malattie rare mediante codici orpha nonché gestione e pub-

blicazione di questi ultimi.

- Messa a disposizione di un’enciclopedia delle malattie rare con definizioni, de-

scrizioni dei sintomi e altre informazioni sulle singole malattie nonché raccomandazioni per la prassi clinica.

- Tenuta o referenziazione dei seguenti elenchi:

- elenco delle organizzazioni dei pazienti e delle organizzazioni di auto-aiuto;

- elenco dei professionisti e delle strutture (p. es. le strutture con laboratori di ricerca e laboratori clinici);

- elenco dei centri per malattie rare e delle reti di riferimento;

- elenco delle offerte terapeutiche nell’ambito delle malattie rare e delle orphan drugs;

- elenco dei laboratori medici che offrono prestazioni diagnostiche;

- elenco dei progetti di ricerca e degli studi clinici in corso nonché dei registri e delle biobanche.

- Pubblicazione o referenziazione di rapporti e newsletter.