Rapporto esplicativo

Sul piano organizzativo, oggi Orphanet Svizzera è annessa agli Ospedali universitari di Ginevra (HUG). In passato Orphanet Svizzera era finanziata dagli HUG e dai contributi di alcuni Cantoni e fondazioni. A livello federale non esiste alcuna base legale che consenta un finanziamento di Orphanet Svizzera a lungo termine. La CDS ritiene che un finanziamento del genere vada al di là anche del mandato dei Cantoni nell’ambito dell’assistenza sanitaria. In passato la CDS ha cercato soluzioni e, tra il 2011 e il 2015, ha contribuito al finanziamento di Orphanet Svizzera, ma successivamente ha interrotto i versamenti²⁷. Resta da chiarire se gli HUG continueranno a finanziare Orphanet Svizzera nel medio termine.

Attività di informazione da parte di helpline specializzate

Anche le helpline destinate alle persone affette da malattie rare ricoprono una funzione importante nell’ambito della diffusione di informazioni. Tali servizi sono gestiti dagli ospedali universitari e dal Centro malattie rare (Cantone Ticino), in collaborazione con altri attori (p. es. organizzazioni dei pazienti).

Le helpline, che fanno parte dell’European Network of Rare Disease Help Lines (ENRDHLs), sono soprattutto un punto di contatto per i pazienti e i loro congiunti, ma sono a disposizione anche di altre persone che necessitano di informazioni. Diffondono numerosi ragguagli sulle malattie rare e rispondono a una svariata serie di domande via telefono ed e-mail. Aiutano per esempio a orientarsi sulle offerte sanitarie e forniscono informazioni sui sintomi delle malattie, sulle consultazioni specialistiche, sulle persone di contatto per le domande mediche e sulle organizzazioni dei pazienti e di auto-aiuto. Inoltre offrono indicazioni in merito alle possibilità di sostegno finanziario delle prestazioni sanitarie, nonché indirizzano verso gli esperti medici competenti e i progetti di ricerca corrispondenti. Per esempio informano sul sostegno sanitario nella vita quotidiana e sulle possibilità di ricevere mezzi ausiliari. Oltre a essere indipendenti e gratuite, sono disponibili nelle tre principali regioni linguistiche.

Le singole helpline sono finanziate in diversi modi: nella Svizzera francese avviene direttamente attraverso gli HUG e il Centro ospedaliero universitario vodese (CHUV), nella Netzwerk Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz attraverso gli ospedali partner coinvolti, a Zurigo attraverso sovvenzioni cantonali e in Ticino attraverso l’Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana. Questi budget non sono garantiti a lungo termine ovunque; a Zurigo, per esempio, il finanziamento dipende anche da donazioni.²⁸

Attività di informazione e di consulenza svolte da organizzazioni dei pazienti

L’espressione «organizzazione dei pazienti» è normalmente utilizzata come iperonimo per le organizzazioni che si impegnano a favore degli interessi di determinati gruppi di pazienti o che li rappresentano.²⁹ Tra le organizzazioni dei pazienti nell’ambito delle malattie rare si annoverano, per esempio, ProRaris, l’Organizzazione di sostegno per i bambini con malattie rare (KMSK), maladies rares valais