Rapporto esplicativo

sparse in tutta la Svizzera, in parte difficili da reperire e consultare nonché poco categorizzabili. Per raggiungere questo obiettivo in modo duraturo, occorre una base legale che garantisca la possibilità di un cofinanziamento di tali misure da parte della Confederazione. Vista la situazione iniziale descritta sopra deve trattarsi di un disciplinamento valido in tutta la Svizzera, dal momento che le misure del PNMR non sono attuate a livello cantonale, bensì a livello nazionale o di regione linguistica da singoli o pochi attori federali, cantonali o privati. Finora questi singoli attori hanno dovuto procurarsi perlopiù autonomamente i mezzi finanziari necessari per il loro lavoro pioneristico a livello nazionale o regionale nell’ambito del PNMR. Di fatto, sono stati sostenuti solo in parte dalla Confederazione, da altri Cantoni o da finanziatori privati. Per garantire durevolmente le misure a lungo termine previste dal PNMR bisognerà assicurarsi che il loro finanziamento sia condiviso maggiormente.

Considerato quanto precede, il 1° settembre 2021 la Commissione della sicurezza sociale e della sanità del Consiglio degli Stati (CSSS-S) ha presentato la mozione 21.3978 «Per un finanziamento duraturo dei progetti di sanità pubblica del Piano nazionale malattie rare»³¹ e il 7 aprile 2022 la Commissione della sicurezza sociale e della sanità del Consiglio nazionale (CSSS-N) ha presentato la mozione 22.3379 «Rafforzare e finanziare le organizzazioni di pazienti nel settore delle malattie rare», due testi che incaricano il Consiglio federale di creare una corrispondente base legale³².

1.5 Alternative esaminate

Nel quadro dei lavori preliminari è stato appurato se, invece di creare una nuova legge federale, fosse possibile adeguare leggi esistenti. Eccetto la LRMT, nessun’altra legge entrava in linea di conto:

- Integrazione delle disposizioni relative al registro nella LRMT: la LRMT prevede già

una norma che disciplina la promozione della registrazione di altre malattie. Si sarebbe quindi potuto pensare di integrarvi delle disposizioni legali concernenti un registro delle malattie rare, il che avrebbe richiesto un ampio adeguamento della legge. Poiché la Confederazione intende disciplinare anche altri aspetti nell’ambito delle malattie rare, risulta opportuno, dal punto di vista sistemico, riunire tutte le norme in materia in un’unica legge.

Inoltre, durante l’elaborazione dell’avamprogetto sono state valutate e respinte le seguenti disposizioni alternative:

- Indennità anziché aiuti finanziari per la designazione delle strutture di assistenza

specializzate: invece di disposizioni sulla concessione di aiuti finanziari, si potrebbe anche stabilire che la determinazione, la designazione e il controllo delle strutture di assistenza specializzate sia un compito della Confederazione, da affidare poi a terzi dietro indennità. Tale soluzione rappresenterebbe tuttavia un’eccessiva ingerenza della Confederazione nella competenza dei Cantoni in materia di assistenza sanitaria. In fin dei conti, spetta a quest’ultimi decidere come organizzare le strutture di assistenza sanitaria nell’ambito delle malattie rare. È necessario evitare che la Confederazione definisca in modo troppo rigido le attività di determinazione, designazione e controllo delle strutture di assistenza specializzate. Inoltre in Svizzera