Rapporto esplicativo

Anche i professionisti che si occupano di consulenza sociale, integrazione socioprofessionale, psicologia (scolastica), consulenza pedagogica o di altri compiti e non esercitano attività mediche hanno bisogno di informazioni sulle malattie rare. Tuttavia, anche se le informazioni e conoscenze loro trasmesse possano riguardare specifiche malattie (o specifici gruppi di malattie) o tutti i gruppi di malattie, solitamente tali informazioni e conoscenze non servono alla lotta contro le malattie ai sensi dell’articolo 118 capoverso 2 lettera b Cost., ma ad altri scopi. Nella misura in cui non si tratta di diffondere informazioni sanitarie e in assenza di una base costituzionale, il sostegno finanziario delle attività di informazione e di consulenza rivolte a tali gruppi di persone non può essere oggetto della presente legge.

Le informazioni sanitarie riguardano specifiche malattie (o specifici gruppi di malattie) o tutti i gruppi di malattie. Il loro scopo è quello di migliorare o, per quanto possibile, preservare la salute delle persone affette da malattie rare, laddove la diffusione di tali informazioni non sia riservata, per legge o in virtù di qualifiche specifiche, a professionisti della salute o ad altri operatori del settore sanitario. Esse contribuiscono a facilitare l’individuazione e la fruizione di servizi medici adeguati, a semplificare l’accesso a tali servizi e il loro coordinamento, a rafforzare le competenze di autogestione delle persone malate e dei loro congiunti e a sostenere anche altre cerchie di persone interessate nell’acquisizione di conoscenze rilevanti per la salute concernenti le malattie rare.

Capitolo 2: Registrazione delle malattie rare

Sezione 1: Registrazione delle malattie tumorali rare

Art. 3

La registrazione delle malattie tumorali rare resta disciplinata dalla LRMT (art. 4 cpv. 3 lett. a LRMT). Ciò dovrebbe impedire che le stesse informazioni siano trattate in registri distinti secondo legislazioni federali differenti per sostanzialmente gli stessi scopi.

Sezione 2: Obbligo di notifica

Art. 4 Persone e istituzioni soggette all’obbligo di notifica

Capoverso 1: per raggiungere al meglio gli scopi previsti (cfr. art. 1 e 2), il registro deve censire il maggior numero possibile di persone affette da una malattia rara e raccogliere i dati necessari nel modo più completo possibile. Per conseguire l’auspicata esaustività, l’avamprogetto di legge prevede un obbligo di notifica per determinate persone e istituzioni del settore sanitario, per cui i medici, gli ospedali e le altre istituzioni sanitarie pubbliche o private che diagnosticano o trattano una malattia rara devono notificare al servizio di registrazione determinati dati (frase introduttiva).