Rapporto esplicativo

di un registro delle malattie rare sia la determinazione, la designazione e il controllo delle strutture di assistenza specializzate nonché l’attività di informazione e di consulenza svolte da organizzazioni di diritto pubblico e privato hanno l’obiettivo di garantire, coordinare e diffondere informazioni. In ultima analisi, la trasparenza così creata sull’offerta di installazioni e mezzi punta a combattere le malattie rare e a migliorare le condizioni di ricerca in questo ambito (cfr. lett. d);

- sostenere la ricerca nell’ambito delle malattie rare e promuovere la valutazione della

qualità della diagnosi e della terapia (lett. d): quale ulteriore strumento di lotta contro le malattie, l’avamprogetto punta a sostenere la ricerca nell’ambito delle malattie rare e a ottimizzare la valutazione della qualità della diagnosi e della terapia;

- sostenere persone, gruppi di persone e istituzioni nella lotta contro le malattie rare

(lett. e): in particolare anche gli individui o i gruppi di individui con caratteristiche comuni (p. es. portatori di una determinata malattia) devono essere messi in condizione, mediante informazioni, raccomandazioni e consulenze, di contribuire alla lotta contro le malattie rare per conto proprio e insieme ad altre persone interessate. L’avamprogetto intende segnatamente anche diminuire l’isolamento delle persone interessate e creare possibilità di auto-aiuto.

Oltre a definire lo scopo della legge, il presente articolo fornisce indicazioni per la concessione di aiuti finanziari secondo gli articoli 25 e 28 del presente avamprogetto.

Art. 2 Oggetto

Capoverso 1: l’avamprogetto disciplina i seguenti aspetti (per i dettagli v. il cap. 2, art. 3 segg.):

- lettera a: la registrazione delle malattie rare nonché i diritti delle persone affette da

una malattia rara (pazienti);

- lettera b: i compiti del servizio di registrazione delle malattie rare (servizio di regi-

strazione);

- lettera c: il registro delle malattie rare (registro);

- lettera d: i compiti del servizio di coordinamento dei dati sulle malattie rare (servizio

di coordinamento dei dati).

Capoverso 2: l’avamprogetto disciplina inoltre la concessione di aiuti finanziari per:

- lettera a: determinare e designare le strutture di assistenza specializzate in malattie

rare nonché controllare la designazione;

- lettera b: svolgere attività di informazione e di consulenza sulle malattie rare.

Come già menzionato, per la lotta alle malattie rare servono anche misure informali (p. es. l’informazione e l’auto-aiuto; v. commento all’art. 1 cpv. 1 e 2).