Rapporto sui risultati

4.24 Articolo 24 Diritto esecutivo

FMCH accoglie con favore la promozione di strutture di informazione, consulenza e coordinamento. Vifor chiede che i dati del registro vengano resi accessibili alle aziende farmaceutiche, ad esempio per le procedure di rimunerazione presso l’UFSP.

Interpharma chiede di stralciare l’articolo. FMCH, FMH, pharmaSuisse, SGED, SGK, SGP, SGPath e SGPED lamentano che il ruolo del servizio di coordinamento dei dati nel capoverso 3 non sia chiaro e che l’UFSP debba consultare esplicitamente il servizio di coordinamento dei dati in sede di elaborazione del diritto esecutivo. FMCH, FMH, SGED, SGK, SGP, SGPath e SGPED chiedono inoltre che qualsiasi infrastruttura dei dati sia giuridicamente subordinata all’UST. pharmaSuisse propone di sostituire il servizio di coordinamento dei dati con l’UST nel capoverso 3.

CH-PCD, Expertengruppe Kinder- und Jugendmedizin, pädiatrie schweiz e SRSK raccomandano di prevedere sanzioni chiare qualora le istituzioni soggette all’obbligo di notifica non adempiano l’obbligo di fornitura dei dati. pädiatrie schweiz e SRSK aggiungono che tale obiettivo può essere raggiunto anche rimunerando le istituzioni che trasmettono correttamente i propri dati. CH-PCD chiede inoltre di precisare gli obblighi dei destinatari dei dati.

Inselspital, MGR, SAMW e Swiss RND-CNS fanno notare che i costi dell’obbligo di notifica non sono rimborsati agli ospedali e che il capoverso 2 non è sufficiente vista la grande quantità di dati. Chiedono un adeguato indennizzo o una delega dell’onere ai Cantoni.

SPHN e Swiss HePa chiedono di garantire il collegamento con DigiSanté. SPHN sottolinea che le disposizioni del capoverso 1 lettera b devono essere conformi allo Spazio svizzero dei dati sanitari.

BE, SG e VKS chiedono di integrare l’articolo 5 capoverso 1 lettera d e l’articolo 24 affinché il servizio di registrazione utilizzi la nomenclatura Orphanet e garantisca un’interfaccia tecnica con Orphanet.

4.25 Articolo 25 Aiuti finanziari

AllKids, BS, CDS, Expertengruppe Kinder- und Jugendmedizin, FMH, FR, FRC, FSRMM, GELIKO,

GRIP, i VERDI, H+, IG SK, kosek, LUKS, MaRaVal, MGR, NPSuisse, OW, pädiatrie schweiz, Palliative.ch, pharmaSuisse, pro-salute.ch, SAMW, SBST, Selbsthilfe Schweiz, SGED, SGK, SGP, SGPED, SH, SwissPedNet, SZ, TG, TI, unimedsuisse, UR, VD, Vifor, vips e ZH chiedono lo stralcio della formulazione potestativa nell’articolo 25 e propongono una disposizione vincolante. La formulazione potestativa crea troppa incertezza riguardo alla sicurezza finanziaria a lungo termine delle organizzazioni interessate. GELIKO e Palliative.ch avvertono che prevedere aiuti finanziari discrezionali può tradursi in una prassi di concessione troppo restrittiva. KiKR si astiene dal prendere posizione, ma fa notare che occorre garantire un finanziamento sufficiente.

FMH, IG SK, MGR, SAMW, SGED, SGK, SGP e SGPED lamentano che la legge non disciplini le modalità di fissazione dei contributi e un eventuale scambio tra Confederazione e Cantoni, e chiedono un chiarimento di questo processo. FSRMM e ZH fanno notare che gli aiuti finanziari stimati si collocano nella fascia più bassa del fabbisogno o che le condizioni quadro per i Cantoni sono insoddisfacenti. AG chiede di precisare i criteri di calcolo nell’ordinanza.

Expertengruppe Kinder- und Jugendmedizin, pädiatrie schweiz e SwissPedNet evidenziano il ruolo centrale del kosek in qualità di beneficiario degli aiuti finanziari e ne chiedono un finanziamento garantito a lungo termine. BE chiede inoltre di garantire per legge anche la gestione del servizio nazionale Orphanet e il finanziamento di base delle organizzazioni di pazienti attive a livello nazionale.

4.26 Articolo 26 Condizioni

BS, FSRMM, GRIP, H+, IG SK, LUKS, NPSuisse, pharmaSuisse, SBST, SO, unimedsuisse, VD, Vifor, vips e ZH chiedono lo stralcio della formulazione potestativa nell’articolo 26 per garantire un finanziamento vincolante. La formulazione potestativa non offre una sufficiente sicurezza di pianificazione. SO