Bericht Gesetz
Vernehmlassung 2005/35: Verfassungsbestimmung und Bundesgesetz über die Forschung am Menschen · 137 Seiten
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benwirkungen steigt. Insbesondere die Krebsforschung erhofft sich von den Techniken der Pharmakogenetik, in Zukunft Krebsleiden gezielter behandeln zu können.
1.3.3.4 Biobanken
Der Begriff «Biobank» wird international sehr uneinheitlich verwendet35. Im Sinne dieses Gesetzesentwurfs liegt eine Biobank dann vor, wenn Proben und Daten aufbewahrt werden, die entweder eine bestimmte Gruppe (Kohorte, z.B. Krebs-36, Diabetes-, HIV-Kranke) oder sogar einen Grossteil der Bevölkerung repräsentieren (bevölkerungsrepräsentative Biobanken)37. Durch die Verknüpfung von Material und Daten steht der Wissenschaft auch personenbezogene Information über Krankengeschichte, Lebensstil, familiäre und soziale Situation sowie Verwandtschaftsbeziehungen und Umweltbedingungen der betroffenen Personen zur Verfügung.
Beispiele von Biobanken
Grossbritannien
Die britische Biobank ist derzeit im Aufbau. In der Biobank sollen langfristig Blutproben und Daten von zirka 500'000 Menschen gesammelt und aufbewahrt werden. Ziel der britischen Biobank ist es, die Krankheiten zu erforschen, die Spenderinnen und Spender im Laufe der Zeit erleiden. Der Fokus der Forschung liegt dabei auf den Interaktionen zwischen Genen, Umwelt und Lebensstil der betroffenen Personen. Die britische Biobank zählt zu den Kohortenbanken, da sie nur eine bestimmte Altersgruppe (45-69 Jährige) erfasst38.
Island
In der nationalen Biobank Islands werden Blutproben und Daten von zirka 100'000 Personen aufbewahrt. Die genetische Homogenität des Biomaterials der isländischen Bevölkerung ist für die Forschung von grossem Nutzen, weil man in einem kleinen genetischen Pool «Krankheitsgene» wesentlich leichter identifizieren kann39.
Estland
Die nationale Biobank in Estland soll dereinst ebenfalls den Grossteil der Bevölkerung erfassen. Die Biobank hat – wie die isländische – das Ziel, «Krankheitsgene» zu identifizieren. Aufbewahrt werden Blutproben, die Krankengeschichte der Spenderinnen und Spender sowie diejenigen ihrer Familie40.
Schweiz: Biobank Suisse
In der Schweiz ist eine nationale Tumorbank (Biobank Suisse) in Planung41. An den grossen pathologischen und laborchemischen Instituten sind seit langem dezentrale Sammlungen von Gewebe- und Blutproben angelegt. Für spezifische Tumortypen sollen in der Zukunft DNS, RNS und Proteine aus Tumormaterial aufbereitet und gesammelt werden. Die Biobank wird mittels einer zentralen und anonymisierten Datenbank verwaltet werden, so dass sich For-
35 Während man sich international einig ist, dass ein Merkmal von Biobanken die Verknüpfung von Material und Personendaten ist, herrscht hinsichtlich der Grösse Uneinigkeit, die Material- und Datensammlungen haben müssen, um als Biobank definiert zu werden.
36 Vgl. Oosterhuis JW et al., Tumor banks – well-guarded treasures in the interest of patients, in: Nature, Vol. 3, Jan. 2003, S. 73-77.
37 Vgl. Nationaler Ethikrat, Biobanken für die Forschung, Berlin 2004, S. 1-11.
38 http://www.ukbiobank.ac.uk/.
39 http://www.decode.com/.
40 http://www.geenivaramu.ee/index.php?show=main&lang=eng.
41 Die Stiftung Biobank Suisse erarbeitet die Biobank unter Leitung von Oncosuisse und mit Hilfe der bestehenden Tumorbanken, pathologischen Institute und der Schweizerischen Arbeitsgemeinschaft für angewandte Krebsforschung (SAKK).