Rapport explicatif

cantons, mais par des associations ou organisations professionnelles, des fournisseurs de prestations et l’industrie. La Plateforme suisse des registres médicaux offre une bonne vue d’ensemble des différents registres de notre pays, avec des indications relatives aux types de données et au financement.15

1.5 Faiblesses du système actuel et mesures nécessaires

En Suisse, il n’existe pour l’heure aucune base légale réglementant l’enregistrement du cancer et d’autres maladies non transmissibles très répandues ou particulièrement dangereuses de manière uniforme. La situation qui en résulte tant dans le domaine de l’enregistrement des maladies oncologiques que des autres maladies est insatisfaisante à plusieurs égards.

Registres du cancer

L’enregistrement du cancer a pour objectif de permettre un monitorage complet et fiable des tumeurs au sein d’une population donnée. Appliqué à la Suisse, ce critère important n’est pas rempli à l’heure actuelle (cf. ch. 1.4). L’enregistrement du cancer est organisé au niveau régional et n’est pas réglementé de manière uniforme en raison du cadre juridique hétérogène régissant les différents registres existants (cf. ch. 1.6.3). Il en résulte les difficultés suivantes pour un monitorage du cancer à l’échelle nationale :

 Lacunes dans le recensement des nouveaux cas : bien que plusieurs registres cantonaux ou régionaux des tumeurs aient été créés ces dernières années, il n’est actuellement (automne 2012) pas possible de prédire quand tous les cantons disposeront d’un registre des tumeurs ou se seront affiliés à un registre existant. A ce jour, les cantons de Schaffhouse, Schwyz, Soleure et Berne ne tiennent aucun registre des tumeurs. 19 % de la population suisse sont donc exclus du recensement. Un enregistrement des cas de cancer dans l’ensemble de la Suisse n’est donc pas assuré. Cette situation limite de surcroît les possibilités de comparaison entre les cantons. Mais il y a aussi des lacunes en termes d’exhaustivité et d'intégralité dans les cantons qui tiennent un registre des tumeurs, en particulier du fait que certains hôpitaux et instituts de pathologie refusent de participer à l’enregistrement des cas de cancer en invoquant l’absence de base légale correspondante (cf. ch. 1.6.2).

 Accès difficile aux données des registres cantonaux et communaux des habitants : les registres cantonaux des tumeurs et le registre suisse du cancer de l’enfant doivent avoir la possibilité de contrôler, de manière rapide et conforme à la protection des données, le domicile des personnes concernées afin de garantir que celles-ci font partie de la population donnée. De même, un registre des cancers doit pouvoir vérifier une fois par année si le patient est encore en vie. L’accès aux données des registres cantonaux ou communaux des habitants qui est nécessaire à cette fin n’est pas assuré dans l’ensemble des cantons.