Erläuternder Bericht

 Uneinheitliche Handhabung der Patienteninformation: Die Patientenrechte sind in vielen Kantonen nicht festgehalten und die Information der Patientinnen und Patienten und der Bevölkerung wird unterschiedlich gehandhabt.

 Keine einheitliche Regelung der Nutzung der Daten für Forschungsprojekte: Krebsregister sollen bevölkerungsbezogene krebsepidemiologische Forschung und Studien unterstützen können. Eine Befragung von Patientinnen und Patienten im Rahmen von Fall-Kontroll- oder Kohortenstudien erfordert jedoch die systematische Erfragung des Einverständnisses der Patienten und Patientinnen, welche heute nicht implementiert ist.

 Ungenügende rechtliche Rahmenbedingungen: Seit einigen Jahren sind Bestrebungen im Gange, die Register zu harmonisieren und die Datensammlungen zu vervollständigen. Der bestehende rechtliche Rahmen setzt diesen Bestrebungen jedoch Grenzen. Beim heutigen System muss der systematische Fluss personenbezogener Daten beim kantonalen Krebsregister enden. Da keine Erhebungs- und Übermittlungspflicht besteht, haben die Register auch keinen Anspruch auf Vollständigkeit der übermittelten Daten. Das Nachforschen und Einholen weiterer Informationen ist aus Datenschutzgründen ebenfalls nur beschränkt möglich. Viele Ansprüche der Register können über die allgemeinen Regeln des Datenschutzes und der Schweigepflichtbestimmungen nicht befriedigend abgedeckt werden.

 Schwachpunkte des heutigen Systems: Die Information der Patientinnen und Patienten ist eine zwingende Voraussetzung für die Weitergabe von Daten gestützt auf eine Bewilligung der Expertenkommission (vgl. Ziff. 1.6.2). Der Schwachpunkt dieses Systems liegt heute darin, dass die Patientinnen und Patienten oft nicht oder nur unzureichend über die Weiterleitung ihrer Daten und das ihnen dabei zustehende Vetorecht informiert sind. Im heutigen System ist zudem die als Ausnahme gedachte Weitergabe von Daten gestützt auf eine Bewilligung der Expertenkommission mit Widerspruchsrecht der Patientin oder des Patienten zum Normalfall geworden.

Registrierung anderer Krankheiten

Nicht nur Krebserkrankungen, sondern auch viele weitere stark verbreitete oder bösartige nicht übertragbare Krankheiten wie z.B. Herz-Kreislauferkrankungen, Diabetes sowie rheumatische oder psychische Erkrankungen führen zu einer hohen Krankheitslast und sind deshalb aus gesundheitspolitischer Sicht von grosser Bedeutung (vgl. Ziff. 1.1). Auch bei diesen Krankheiten ist eine gute Datengrundlage für die Beurteilung der Versorgungssituation und die Ausgestaltung zukünftiger Rahmenbedingungen und Präventionsmassnahmen sowie die Versorgungsplanung von grosser Bedeutung.

Aktuell leisten bei diesen Krankheiten vorwiegend nicht von der öffentlichen Hand organisierte Register mit freiwilliger Teilnahme einen wichtigen Beitrag zur Verbesserung der Datengrundlage (vgl. Ziff. 1.4). Indessen bestehen heute weder auf Bundes- noch auf Kantonsebene spezifische Regelungen über deren Tätigkeit und Organisation. Anwendbar sind die jeweilige kantonale Forschungsgesetzgebung sowie die allgemeinen datenschutzrechtlichen Bestimmungen von Bund oder Kantonen, wodurch der Registerführung enge Grenzen gesetzt sind. Der Beteiligungsgrad der Ärztinnen und Ärzte sowie öffentlicher und privater Spitäler wird zudem durch Bedenken hinsichtlich der Vertraulichkeit der Daten sowie ethischer Fragen und