Rapporto esplicativo

maligne. Ne risulta una situazione insoddisfacente da diversi punti di vista, sia per quanto riguarda la registrazione dei tumori che quella delle altre malattie.

Registrazione dei tumori

La registrazione dei tumori serve a monitorare in modo completo e affidabile le malattie tumorali in una data popolazione di base. Attualmente, in Svizzera, questo importante criterio non è soddisfatto (cfr. cap. 1.4). La registrazione dei tumori è organizzata su base regionale e il suo disciplinamento non è uniforme a causa dell’eterogeneità del quadro legale su cui poggiano i singoli registri (cfr. cap. 1.6.3). Questa situazione pone una serie di ostacoli al monitoraggio dei tumori su scala nazionale.

 Rilevamento incompleto dei nuovi casi di malattia: benché negli ultimi anni siano stati istituiti nuovi registri cantonali o regionali dei tumori, attualmente (autunno 2012), non è dato sapere quando tutti i Cantoni disporranno di un proprio registro dei tumori o avranno aderito a un registro esistente. Attualmente i Cantoni di Berna, Sciaffusa, Soletta e Svitto non hanno un registro dei tumori; ciò significa che il 19 per cento della popolazione svizzera è esclusa dal rilevamento. Nella registrazione delle malattie tumorali non è quindi garantita la copertura nazionale e i confronti intercantonali possono essere effettuati solo in parte. Inoltre, anche nei Cantoni in cui avviene la registrazione si riscontrano ancora lacune in termini di completezza ed esaustività, in particolare poiché alcuni ospedali e istituti di patologia rifiutano di collaborare alla registrazione adducendo come pretesto l’assenza di basi giuridiche per la trasmissione dei dati (cfr. cap. 1.6.2).

 Difficile accesso ai dati dei registri comunali e cantonali degli abitanti: i registri cantonali dei tumori come anche il Registro svizzero dei tumori pediatrici devono poter verificare rapidamente, nel rispetto delle norme sulla protezione dei dati, il luogo di domicilio delle persone da registrare per accertarsi che gli interessati facciano parte della popolazione di base di loro pertinenza. Inoltre, i registri dei tumori devono avere la possibilità di verificare una volta all’anno che i pazienti siano ancora in vita. L'accesso ai dati dei registri cantonali o comunali degli abitanti per tali scopi non è garantito in tutti i Cantoni.

 Numero limitato di variabili rilevate: non tutti i registri cantonali o regionali dei tumori sono in condizione di rilevare dati sul trattamento e la terapia nonché sul decorso della malattia.

 Consultazione delle cartelle cliniche dei pazienti interessati: per poter disporre di dati completi, i collaboratori dei registri dei tumori consultano le cartelle cliniche dei malati. Così facendo, prendono visione anche di dati personali irrilevanti per la registrazione delle malattie tumorali. Le autorizzazioni per la registrazione dei dati rilasciate dalla Commissione peritale del segreto professionale in materia di ricerca medica (Commissione peritale) non permettono questa modalità di consultazione: i documenti possono essere consultati o trasmessi solo nella misura in cui ciò è necessario per adempiere gli scopi della registrazione. In particolare, non è consentito trasmettere senza limitazioni cartelle cliniche, referti o risultati di analisi al registro dei tumori.