Erläuternder Bericht

len Krebsregistern oder dem Schweizerische Kinderkrebsregister erlaubt, die Kontaktdaten (Vor- und Nachname sowie Wohnadresse) von Patientinnen und Patienten, welche für das fragliche Forschungsprojekt in Frage kommen, an interessierte Forscherinnen und Forscher unter bestimmten Voraussetzungen weiterzuleiten. Vorausgesetzt ist, dass die betroffenen Personen in die Möglichkeit der Kontaktierung eingewilligt haben (Abs. 1 Bst. a). Zudem darf das Krebsregister die Kontaktdaten erst weiterleiten, wenn das zugrundeliegende Forschungsprojekt durch die zuständige Ethikkommissionen bewilligt wurde. Damit wird einerseits sichergestellt, dass das Forschungsprojekt den ethischen, wissenschaftlichen und rechtlichen Anforderungen des Humanforschungsgesetzes genügt. Andererseits ist damit die Identität der Datenempfängerin oder des Datenempfängers verbindlich festgestellt (Abs. 1 Bst. b). Dieser oder diese – konkret die für die Leitung des Forschungsprojektes verantwortliche Person – darf die Kontaktdaten ausschliesslich für die Kontaktierung im Rahmen des bewilligten Forschungsprojektes verwenden und darf diese nicht an Dritte weitergeben. Die Verwendung der Kontaktdaten zu anderen Zwecken ist damit ausgeschlossen. Die Projektleitung muss sich gegenüber dem Krebsregister zur Einhaltung des Datenschutzes verpflichten; insbesondere dürfen die Ergebnisse des Forschungsprojektes nur in anonymisierter Form bekannt gemacht werden (Abs. 1 Bst. c und d sowie Abs. 2). Um die missbräuchliche Weiterverwendung der Gesamtheit der gelieferten Kontaktdaten zu verhindern, verlangt Absatz 3 schliesslich, dass die Adresslisten nur so lange aufbewahrt werden, wie dies für die Kontaktierung notwendig ist.

Vorgesehen ist, dass der behandelnde Arzt bzw. die behandelnde Ärztin die Patientin oder den Patienten bereits im Rahmen der Erhebung der Mindestdaten um das Einverständnis bittet, dass die Kontaktdaten an Forschende weitergeleitet werden dürfen (vgl. Art. 4 Abs. 2). Diese Einwilligung ist zu unterscheiden von der Einwilligung für die Erhebung von Zusatzdaten nach Artikel 5 Absatz 3. Sie ist jederzeit widerrufbar (Art. 6 Abs. 1 Bst. b). Die Einwilligungserklärung der Patientin oder des Patienten ist dem zuständigen kantonalen Krebsregister bzw. dem Kinderkrebsregister zu übermitteln (Art. 4 Abs. 3). Der nationalen Krebsregistrierungsstelle wird die Bereitschaft zur Kontaktierung verschlüsselt mitgeteilt. Sie ist damit in der Lage, die Forschenden auf Anfrage über die Anzahl in Frage kommender Patientinnen und Patienten zu informieren. Aufgrund dieser Informationen kann die Forscherin oder der Forscher das Forschungsprojekt konkretisieren, durch die zuständige Ethikkommission bewilligen lassen und schliesslich bei den einzelnen kantonalen Krebsregistern bzw. dem Schweizerischen Kinderkrebsregister die Kontaktdaten erfragen.

Art. 28 Weiterleitung von Mindest- und Zusatzdaten

Die nationale Krebsregistrierungsstelle unterstützt die Krebsforschung, indem sie Forscherinnen und Forschern Auszüge aus ihrer Datensammlung zur Verfügung stellt. Die vorliegende Bestimmung regelt die Voraussetzungen, unter welchen die aufbereiteten Registerdaten an Dritte weitergeleitet werden dürfen. Die sich gegebenenfalls daran anschliessende Weiterverwendung im Rahmen eines Forschungsprojektes richtet sich demgegenüber nach den Bestimmungen des HFG.104

Gemäss Absatz 1 stellt die nationale Krebsregistrierungsstelle die Mindestdaten in anonymisierter Form auf Anfrage Drittpersonen zur Verfügung. Dabei ist darauf zu