Erläuternder Bericht

achten, dass die gelieferten Daten soweit aggregiert werden, dass auch durch Kombination mit anderen Daten keine Rückschlüsse auf die betroffenen Personen möglich sind. Besonderes Augenmerk verdienen dabei die Angaben zum Wohnort sowie zum genauen Geburts- bzw. Sterbedatum. In Übereinstimmung mit dem HFG, welches die Forschung mit anonymisierten Gesundheitsdaten ausdrücklich nicht regelt (vgl. Art. 2 Abs. 2 Bst. c HFG), verzichtet der Vorentwurf auf eine Beschränkung des Empfängerkreises oder des Verwendungszweckes der anonymisierten Mindestdaten.

Absatz 2 regelt die Voraussetzungen für die Weiterleitung der Zusatzdaten sowie der mit ihnen verbundenen Mindestdaten zu Forschungszwecken. Aufgrund der hohen Informationsdichte der Zusatzdaten kann im Einzelfall die Möglichkeit eines Rückschlusses auf die Identität der Patientinnen oder Patienten nicht ausgeschlossen werden. Die Anonymisierung wird, anders als bei den Mindestdaten, nicht oder nur unter Inkaufnahme einer beträchtlichen Datenqualitätseinbusse möglich sein. Folglich gelten die Zusatzdaten in der Regel als unverschlüsselt. Die Weiterverwendung der Zusatzdaten zu Forschungszwecken setzt daher nach Artikel 33 Absatz 1 HFG105 voraus, dass die Einwilligung der Patientinnen und Patienten vorliegt.106 Vorgesehen ist ferner, dass die Daten nur ohne verschlüsselte Versichertennummer sowie ohne Angaben zum Leistungserbringer weitergeleitet werden dürfen. Sobald es der Bearbeitungszweck erlaubt, muss die Empfängerin oder der Empfänger die erhaltenen Daten vernichten oder anonymisieren. Dies wird regelmässig spätestens mit dem Abschluss der Auswertungsarbeiten der Fall sein (Abs. 2 Bst. a und b). Die empfangende Person muss sich schliesslich gegenüber der nationalen Krebsregistrierungsstelle verpflichten, die Forschungsergebnisse nur in anonymisierter Form bekanntzugeben und den Datenschutz zu gewährleisten (Abs. 2 Bst. c und d). Die Weiterleitung von Mindest- oder Zusatzdaten in nicht-anonymisierter Form zu anderen als zu Forschungszwecken richtet sich nach Artikel 15 Absatz 2.

Absatz 3 regelt die Weiterleitung von Daten durch die kantonalen Krebsregister sowie das Schweizerische Kinderkrebsregister. Hierfür sind die Voraussetzungen gemäss den Absätzen 1 und 2 sinngemäss anwendbar.

8. Abschnitt: Aufgaben von Bund und Kantonen

Art. 29 Bund

Es ist nach Absatz 1 Sache des Bundes, diejenigen Stellen zu führen, die auf nationaler Ebene Aufgaben wahrnehmen. Es handelt sich dabei um die nationale Krebsregistrierungsstelle (vgl. Ziff. 2.3.4 sowie Ziff. 3.2.5), um das Schweizer Kinderkrebsregister sowie um die Vertrauensstelle, die für die Verschlüsselung der Versichertennummer zuständig ist (vgl. Erläuterungen zu Art. 12).