Erläuternder Bericht

6. Abschnitt: Förderung der Registrierung anderer Krankheiten

Art. 23 Finanzhilfen

Mit der neuen gesetzlichen Grundlage wird auch die Registrierung von Daten zu anderen stark verbreiteten oder bösartigen Krankheiten gefördert (Art. 1 Abs. 1 Bst. b sowie Ziffer 2.1). Dazu kann der Bund für die Erhebung und Weitergabe gesundheitspolitisch relevanter Daten Finanzhilfen gewähren.

Um eine finanzielle Unterstützung vom Bund zu erhalten, müssen die von den Registern erfassten Daten einem oder mehreren der in Artikel 2 genannten Zwecken dienen (Bst. a). Zudem müssen die Register über ein geeignetes Qualitätssicherungssystem verfügen (Bst. b). Nicht berücksichtigt werden beispielsweise Register, die nur Fälle von einzelnen Leistungserbringern oder Gruppen von Leistungserbringern enthalten, da daraus keine überregional repräsentativen Informationen gewonnen werden können (Bst. c). Die erfassten Daten müssen zudem für die Gesundheitsberichterstattung von Bedeutung sein. Die Konkretisierung der Voraussetzungen für die Gewährung der Finanzhilfen und das administrative Verfahren werden vom Bundesrat auf Verordnungsstufe geregelt.

Art. 24 Weiterleitung von Daten

Nach Absatz 1 leiten die Register ihre Daten an das BAG weiter. Art und Weise sowie die Fristen der Weitergabe werden in Leistungsverträgen geregelt. Um die Persönlichkeitsrechte zu schützen wird in Absatz 2 festgehalten, dass die Daten dem BAG nur in anonymisierter Form übermittelt werden, so dass weder auf die im Register erfassten Personen noch auf Personen und Institutionen, die dem Register Daten übermittelt haben, Rückschlüsse gezogen werden können.

Nach Absatz 3 kann das BAG die Daten an andere Verwaltungsstellen des Bundes wie z.B. dem BFS weiterleiten, sofern diese die Daten für die Erfüllung von Aufgaben im Rahmen der Gesundheitsberichterstattung benötigen.

7. Abschnitt: Forschung

Art. 25 Grundsatz

Die Erhebung, Registrierung und statistische Auswertung der Mindest- und Zusatzdaten erfolgt im Auftrag des Gemeinwesens und wird durch öffentliche Mittel finanziert. Die Öffentlichkeit, namentlich die Forschung, soll daher grundsätzlich Zugang zu den erhobenen Daten erhalten. Artikel 25 stellt klar, dass Forscherinnen und Forscher im Bereich Krebs sowohl von den kantonalen Krebsregistern oder dem Schweizer Kinderkrebsregister als auch von der nationalen Krebsregistrierungsstelle unterstützt werden. Der Vorentwurf sieht die folgenden Unterstützungsmöglichkeiten vor:

– Weiterleitung von Kontaktdaten der Patientinnen und Patienten an Forschende, sofern die betroffenen Personen eingewilligt haben und die zuständige Ethikkommission das Forschungsprojekt bewilligt hat (Art. 27 Abs. 1);

– Weiterleitung von anonymisierten Mindestdaten an Dritte (Art. 28 Abs. 1);