Erläuternder Bericht

troffene beispielsweise darüber in Kenntnis zu setzten, aus welchen Gründen Krebserkrankungen registriert werden, welche Daten für die Krebsregistrierung erhoben werden müssen und wie sie durch die Krebsregister bearbeitet werden. Des Weiteren soll darüber informiert werden, auf welche Weise die Daten bei ihrer Übermittlung und in den Krebsregistern selbst vor Missbrauch geschützt werden und wie die Rechte der Patientinnen und Patienten gewahrt werden. Die kantonalen Krebsregister und das Schweizer Kinderkrebsregister ihrerseits werden gesetzlich nicht dazu verpflichtet, die Bevölkerung über ihre Tätigkeit zu informieren, koordinieren etwaige eigene Tätigkeiten jedoch sinnvollerweise mit denjenigen der nationalen Krebsregistrierungsstelle.

In Absatz 2 werden die Inhalte dieser Informationsaktivitäten näher umschrieben. Nach Buchstabe a müssen die abgegebenen Informationen Angaben zu den Voraussetzungen enthalten, welche die kantonalen Krebsregister, das Schweizer Kinderkrebsregister sowie die nationale Krebsregistrierungsstelle erfüllen müssen, um die erfassten Daten zu bearbeiten, wie beispielsweise die Einhaltung der kantonalen Datenschutzbestimmungen sowie die Wahrung des Berufsgeheimnisses, zu welcher alle Mitarbeitenden der Krebsregister verpflichtet sind. Zudem ist die Bevölkerung über den Ablauf der Krebsregistrierung zu informieren, d.h. welche Stelle welche Daten zu welchen Zwecken erfasst, bearbeitet und auswertet (Bst. b). Nach Buchstabe c haben die Informationsaktivitäten ausdrücklich auch die Rechte der Patientinnen und Patienten zu thematisieren. Dies betrifft das Recht, der Erhebung von Mindestdaten nach Artikel 4 Absatz 4 zu widersprechen, das Recht, eine zu einem früheren Zeitpunkt gegebene Einwilligung in die Erhebung von Zusatzdaten sowie eine gemäss Artikel 4 Absatz 2 gegebene informierte Einwilligung für eine Kontaktaufnahme durch Forschende (vgl. Erläuterungen zu Art. 27) zu jedem beliebigen Zeitpunkt zurückziehen zu können. Zudem werden die Patientinnen und Patienten über das Recht auf Einsichtnahme in die im Register zur eigenen Person und Erkrankung registrierten Daten informiert. Sehen die kantonalen Datenschutzerlasse kein Einsichtsrecht vor, kommt subsidiär das DSG98 zum Tragen.

Art. 21 Internationale Zusammenarbeit

Die Zusammenarbeit mit ausländischen Behörden und Institutionen sowie mit internationalen Organisationen ist in erster Linie Aufgabe der nationalen Krebsregistrierungsstelle. Auf diese Weise wird dem international bestehenden Bedürfnis nach einem einzigen kompetenten Ansprechpartner auf nationaler Ebene am besten entsprochen.

Schon heute koordiniert die Stiftung Nicer die Teilnahme der kantonalen Krebsregister an internationalen Studien wie Eurocare99, Concord100 und Cancer Incidence