Rapport explicatif

les données personnelles de contact aux différents registres cantonaux des tumeurs ou au registre suisse du cancer de l’enfant.

Art. 28 Transmission de l’ensemble minimal de données et de données

supplémentaires

L’organe national d’enregistrement du cancer soutient la recherche sur le cancer en mettant à la disposition des chercheurs des extraits de son recueil de données. La présente disposition règle les conditions dans lesquelles les données de registre préparées peuvent être transmises à des tiers. La réutilisation qui peut en découler dans le cadre d’un projet de recherche se conforme par contre aux dispositions de la LRH.104

En vertu de l’al. 1, l’organe national d’enregistrement du cancer met à la disposition de tiers, sur demande, l’ensemble minimal de données sous forme anonymisée. Il faut veiller ce faisant à ce que les données fournies soient agrégées pour qu’il ne soit pas possible de faire des recoupements avec les personnes concernées en les combinant avec d’autres données. Les indications relatives au domicile et aux dates précises de la naissance et du décès méritent une attention particulière. Conformément à la LRH, qui ne règle pas expressément la recherche impliquant des données anonymisées liées à la santé (cf. art. 2, al. 2, let. c, LRH), le présent avant-projet renonce à limiter le cercle des destinataires ou le but de l’utilisation de l’ensemble minimal de données sous forme anonymisée.

L’al. 2 précise les conditions de la transmission des données supplémentaires et de l’ensemble minimal de données qui leur est lié à des fins de recherche. En raison de la forte densité informationnelle des données supplémentaires, la possibilité de faire des recoupements avec l’identité des patients au cas par cas ne peut être exclue. Contrairement à l’ensemble minimal de données, l’anonymisation ne sera pas possible, ou en acceptant des pertes considérables en termes de qualité des données. Par conséquent, les données supplémentaires sont, en règle générale, réputées non cryptées. La réutilisation des données supplémentaires à des fins de recherche présuppose donc, en vertu de l’art. 33, al. 1, LRH105, que les patients ont donné leur consentement.106 Il est en outre prévu que les données peuvent uniquement être transmises sans numéro d’assuré crypté et sans indication du fournisseur de prestations. Dès que le but du traitement le permet, le destinataire doit détruire ou anonymiser les données obtenues. De manière générale, c’est au plus tard le cas à l’issue du travail d’évaluation (al. 2, let. a et b). Le destinataire doit enfin s’engager envers l’organe national d’enregistrement du cancer à ne publier les résultats de la recherche que sous forme anonymisée et à garantir la protection des données (al. 2, let. c et d). La transmission de l’ensemble minimal de données ou des données supplémentaires sous une forme non anonymisée à d’autres fins que la recherche se conforme à l’art. 15, al. 2.