Ergebnisbericht

kel 2 festgehaltenen Zweck zu erfüllen oder die Ziele von Gesundheit2020 zu erreichen, insbesondere wegen den fehlenden Daten zu Krankheits- und Therapieverlauf. Eine Evaluation der Versorgungs-, Diagnose- und Behandlungsqualität sowie von deren Kosten sei auf die Zusatzdaten angewiesen. Für die KL-BS muss sichergestellt sein, dass die in der Schweiz erhobenen Datensätze mit den international erhobenen Variablen kompatibel sind und nicht dahinter zurückbleiben. Allein die Kompatibilität der Datensätze ermögliche eine grenzüberschreitende vergleichende Evaluation von z.B. Risikofaktoren und der Qualität der Medizin in Diagnostik und Therapie.

Auch das KR-VS ist der Ansicht, dass die systematische Datenerhebung gemäss Artikel 5 Buchstaben a und b (Daten zum Krankheits- und Behandlungsverlauf) unerlässlich ist, um die Ziele gemäss Artikel 2 des Gesetzes zu erreichen, d.h. «die Entwicklung von Krankheiten zu beobachten» und «die Versorgungs-, Diagnose- und Behandlungsqualität zu evaluieren».

Die SPS und das KR-VS beantragen, dass folglich die Daten gemäss Artikel 5 Buchstaben a und b in den Mindestdatensatz aufgenommen werden.

Auch für die FMH sind die Mindestdaten nicht ausreichend. Eine Erhebung auf dieser Basis würde einen massiven Rückschritt gegenüber dem heutigen Stand bedeuten. Die Daten seien entsprechend der Zielsetzungen anzupassen und erst dann könne - entsprechend den Zielsetzungen - über eine allfällige Aufteilung in Mindest- und Zusatzdaten diskutiert werden.

Der Kanton AG weist darauf hin, dass andere Aspekte als die im Gesetzesentwurf aufgeführten Basisvariablen in naher Zukunft den gesellschaftlichen und gesundheitspolitischen Diskurs über Krebs dominieren werden, so zum Beispiel die Fragen nach der Wirksamkeit von Präventionsmassnahmen und der Qualität der erfolgten Behandlungen.

Nach Meinung des HealthSem, von PH-CH und dem SBK sollten die Register sowohl als epidemiologische als auch klinische Register fungieren, damit unterschiedliche Therapieansätze oder Versorgungsstrukturen verglichen und bewertet werden können. Dies würde auch der «Qualitätsstrategie des Bundes im Schweizerischen Gesundheitswesen» vom Oktober 2009 entsprechen. Auch Cardio-Vasc, die SGK und die SHS betonen, es sei grosser Wert darauf zu legen, dass der Mindestdatensatz umfassend genug ist, um eine Evaluation der Versorgungs-, Diagnose- und Behandlungsqualität sicherzustellen, was der «Qualitätsstrategie des Bundes im Schweizerischen Gesundheitswesen» vom Oktober 2009 entsprechen würde. Der Mindestdatensatz sollte es erlauben, internationale Vergleiche vorzunehmen. Die SAKK ist damit einverstanden, dass die obligatorisch zu erfassenden Daten (Mindestdaten) auf ein Minimum reduziert werden und sie ist der Ansicht, dass sich der Aufwand für die Gesundheitsfachleute in einem vernünftigen Rahmen bewegen sollte. Der KL-CH und der SAKK fällt im internationalen Vergleich jedoch auf, dass insbesondere wichtige Daten zum Krankheits- und Therapieverlauf keinen Eingang in den Mindestdatensatz gefunden haben und unter den Zusatzdaten zu finden sind. Das SKKR und die SPOG betonen die Wichtigkeit dieser Daten für eine erfolgreiche Gesundheitsplanung, Patientenversorgung und Ergebnisforschung (Outcome Research), insbesondere für Kinder, welche nach einer Heilung noch sehr viele Lebensjahre vor sich haben.

Da auch Daten zum Krankheits- und Behandlungsverlauf möglichst vollständig übermittelt werden sollten, weil diese für ein wirkungsvolles Krebsmonitoring benötigt werden, schlagen die KL-CH, die SAKK, das SKKR und die SPOG eine Änderung in Artikel 5 vor (siehe Ausführungen zu Art. 5). Im Fall einer Ablehnung des Vorschlags zu Artikel 5 beantragen sie Absatz 1 wie folgt zu ergänzen: «l. Daten zum Krankheitsverlauf, insbesondere zum Auftreten von Rezidiven und Metastasen; m. Daten zum Behandlungsverlauf, insbesondere Behandlungsschemata, Folgetherapien und an der Behandlung beteiligte Leistungserbringer.»

Die SGP wünscht, dass auch die Erfassung von Spätfolgen der Erkrankung und der Therapie unter die Ziele der Krebsregistrierung mit aufgenommen werden.

Die Kantone SH und ZH erklären sich einverstanden mit der Erfassung weiterer medizinischer Daten im Rahmen des Mindestdatensatzes wie dem Auftreten von Rezidiven und Metastasen, jedoch ohne weitere Daten zum Krankheitsverlauf, und nur sofern hierfür ein öffentliches Interesse bestehe und die