Rapport sur les résultats

les données relatives au premier traitement, mais aussi des informations sur l’évolution de la maladie et le déroulement du traitement. SwissTPH estime par ailleurs que la définition proposée pour

l’ensemble minimal de données ne permettra pas aux registres des tumeurs de concrétiser le but fixé par l’art. 2 ni d’atteindre les objectifs de la stratégie Santé2020, notamment en raison de l’absence des données relatives à l’évolution de la maladie et au déroulement du traitement. Cette absence ferait dépendre l’évaluation de la qualité des soins, du diagnostic et du traitement des données supplémentaires. KL-BS juge qu’il est impératif d’assurer que les ensembles de données collectés en Suisse soient compatibles avec les variables relevées au niveau international et ne soient pas en retard par rapport à ces standards. Seule la compatibilité des ensembles de données permettrait une évaluation comparative transfrontalière d’éléments tels que les facteurs de risque ou la qualité de la médecine diagnostique et thérapeutique.

KR-VS considère aussi que le recueil systématique des données prévues aux let. a et b de l’article 5 (informations relatives à l’évolution de la maladie et au déroulement du traitement) est indispensable pour atteindre les buts fixés à l’article 2 de la loi, soit « observer l’évolution des maladies » et « évaluer la qualité des soins, du diagnostic et du traitement ».

SPS et KR-VS demandent que, par conséquent, les données prévues aux let. a et b de l’article 5 soient intégrées à I’ensemble minimal de données.

FMH juge aussi l’ensemble minimal de données insuffisant, estimant qu’une collecte fondée sur cette base constituerait une régression considérable par rapport à la situation actuelle. Il faudrait adapter les données conformément aux objectifs fixés, et, seulement alors, envisager, toujours en fonction de ces derniers, une éventuelle distinction entre ensemble minimal de données et données supplémentaires.

AG précise que, dans un avenir proche, d’autres aspects que les variables de base répertoriées dans le projet de loi domineront le débat social et sanitaire sur le cancer, comme les questions relatives à l’efficacité des mesures de prévention ou à la qualité des traitements réalisés.

De l’opinion de HealthSem, PH-CH et SBK, les registres devraient agir en tant que registres épidémiologiques mais aussi cliniques, de sorte qu'il soit possible de comparer et d'évaluer les différentes approches thérapeutiques ou structures de soins, ce qui correspondrait par ailleurs à la Stratégie de la Confédération en matière de qualité dans le système de santé suisse, adoptée en octobre 2009. De même, CardioVasc, SGK et SHS soulignent qu’il est important de veiller à ce que l’ensemble minimal de données soit suffisamment complet pour assurer l’évaluation de la qualité des soins, du diagnostic et du traitement, conformément à la Stratégie de la Confédération en matière de qualité dans le système de santé suisse d’octobre 2009. L’ensemble minimal de données devrait permettre de procéder à des comparaisons internationales. SAKK approuve le fait que les données devant être obligatoirement saisies (ensemble minimal de données) soient réduites à un minimum et est d’avis que la charge pour les professionnels de santé devrait rester dans des limites raisonnables. KL-CH et SAKK relèvent toutefois qu’en comparaison internationale, il apparaît notamment que des données importantes concernant l’évolution de la maladie et le déroulement du traitement n’ont pas été intégrées dans l’ensemble minimal de données et figurent parmi les données supplémentaires. SKKR et SPOG soulignent l’importance de ces données pour la réussite de la planification sanitaire, des soins aux patients et de la recherche sur les résultats (« outcome research »), notamment pour les enfants, qui ont encore de nombreuses années devant eux après une guérison.

Les données relatives à l’évolution de la maladie et au déroulement du traitement étant nécessaires pour un monitorage efficace du cancer, elles devraient aussi être transmises de la manière la plus exhaustive ; c’est pourquoi KL-CH, SAKK, SKKR et SPOG proposent de modifier l’art. 5

(cf. explications relatives à l’art. 5). Au cas où la proposition portant sur l’art. 5 ne serait pas retenue, ils demandent de compléter l’al. 1 comme suit : «l. l’évolution de la maladie, en particulier l’apparition de récidives et de métastases ; m. le déroulement du traitement, en particulier les modèles de traitement, les thérapies de suivi et les fournisseurs de prestations impliqués dans le traitement. »