Ergebnisbericht

schungsteilnahmen gefragt werden. Zu diesem Zeitpunkt setzten sich Patienten und Patientinnen vor allem mit der Diagnose und den möglichen Therapieoptionen auseinander.

Die Kantone FR, TG und NW, 12 Krebsregister³⁹ und Nicer bezeichnen diesen Zeitpunkt als ethisch nicht vertretbar, die Kantone GR und ZH schliessen sich dem an, insbesondere als die Einwilligung zeitlich nicht befristet ist. Der Kanton SG, die GPS/GB und das KR-SGAIAR erachten das Einholen der Einwilligung zu diesem Zeitpunkt als nicht praktikabel, H+ als unzumutbar.

Der Kanton SG, das KR-SGAIAR und H+ geben zu bedenken, dass zudem eine klar überwiegende Mehrheit gar nie mit Forschungsanliegen konfrontiert sein werde.

Laut dem SKKR, dem HealthSem, der KkhS, der POPS, der SCTO, der SkKB und der SPOG soll die Einwilligung zur Kontaktaufnahme auch zu einem späteren Zeitpunkt möglich sein.

Die Kantone FR, TG, NW und SG, die Krebsregister, Nicer, CardioVasc, PH-CH, die SAKK, der

SBK, die SGK und die SHS wünschen, dass die Einwilligung zur Kontaktaufnahme erst zu einem späteren Zeitpunkt (bzw. zeitlich von der Erhebung und Übermittlung der Mindestdaten getrennt) und nur bei Vorliegen eines konkreten Forschungsprojektes eingeholt wird.

Aus Sicht der KL-BS, der KL-CH und der SAKK ist dies aber nicht zwingend auf Gesetzesstufe zu regeln. Sie regen jedoch an, dies in geeigneter Art und Weise in den Ausführungsbestimmungen zum Gesetz zu verankern.

Gemäss dem Kanton NW, CardioVasc, dem HealthSem, der SGK und der SHS ist die Einwilligung durch den behandelnden Arzt einzuholen. Für den Kanton NW und für HealthSem kann dies alternativ auch durch das zuständige Krebsregister erfolgen.

Die GPS/GB, das SKKR, H+, die KkhS, die POPS, die SCTO, die SkKB und die SPOG sehen die Zuständigkeit für das Einholen der Einwilligung nur beim zuständigen kantonalen Krebsregister und die Kantone FR und TG, 12 Krebsregister⁴⁰ und Nicer wünschen, dass die Anfrage über das zuständige Krebsregister erfolgt, welche durch den behandelnden Arzt übermittelt wird.

Das SKKR, das HealthSem, die KkhS, die POPS, die SCTO, die SkKB und die SPOG weisen darauf hin, dass Anfragen durch externe Forschende nur dann erfolgen können, wenn eine solche prinzipielle Einwilligung erfolgt ist.

Der Kanton VS bemerkt, dass dieses Vorgehen zwar die Forschung im Bereich der Krebserkrankungen fördere, aber auch die Arbeitslast der behandelnden Ärtzinnen und Ärzte erhöhe, die bereits zusätzlich zur medizinischen Betreuung ihrer Patientinnen und Patienten neue Aufgaben wahrnehmen müssen, um die gesetzlichen Verpflichtungen zu erfüllen (namentlich: Patienteninformation; Übermittlung der Mindest- und Zusatzdaten; Information der anderen Beteiligten, wenn Patienten eine Weitergabe ihrer Daten ablehnen). Der Kanton VS hofft, dass alle diese neuen Aufgaben der behandelnden Ärztinnen und Ärzte keine negativen Auswirkungen auf die Vollständigkeit und Qualität der gesammelten Daten haben, was den vom Gesetz angestrebten Zielen zuwiderlaufen würde.

Die FMH äussert sich dahingehend, dass es bei der vorgeschlagenen Vorgehensweise schon für die Ärztinnen und Ärzte schwierig sein werde, den Überblick zu behalten. Alle meldepflichtigen Ärztinnen und Ärzte, Laboratorien etc. müssten die Patientinnen und Patienten darüber informieren, dass eine meldepflichtige Krebserkrankung vorliege, und dass die Patientinnen und Patienten bezüglich der Meldung ein Widerspruchsrecht hätten. Sie müssten die Patientinnen und Patienten zudem fragen, ob sie für Forschungsstudien kontaktiert werden dürften, und dafür eine schriftliche Einwilligung einholen.