Ergebnisbericht

Verbindung mit Art. 3 Bst. b HFG zu definieren, zumal die Daten in nicht anonymisierter Form erhoben und zum Zweck der Forschung im Sinne des Humanforschungsgesetzes ausgewertet werden. Dies sei offensichtlich auch die Meinung des Gesetzgebers beim Erlass des Humanforschungsgesetzes gewesen, weshalb heute sämtliche Krebsregister über eine Krebsregisterbewilligung verfügten. Daher sei die Abgrenzung des Krebsregistergesetzes vom Humanforschungsgesetz zu überarbeiten. Der Kanton ZH äussert dieselbe Kritik. Insbesondere sei es nur schwer nachvollziehbar, weshalb etwa die Erfassung und Auswertung von Zusatzdaten, die unter anderem Aussagen über Risikofaktoren und Erkenntnisse über Erkrankungsursachen ermöglichten, keine Forschung im Sinne des Humanforschungsgesetzes darstellen sollten. Stattdessen wird eine alternative Regelung angeregt, indem gesetzlich festzuhalten sei, dass die Bestimmungen in Artikel 8–22 KRG als lex specialis den Bestimmungen des Humanforschungsgesetzes vorgehen. Damit werde das Ziel erreicht, dass nicht alle Datenerhebungsvorgaben des HFG eingehalten werden müssen. Die SGMO fordert eine Ergänzung der Bestimmung, so dass auch die Auswertung gemäss Artikel 2 KRG keine Forschung im Sinne des Humanforschungsgesetzes sei.

5.2 2. Abschnitt: Erhebung von Daten zu Krebserkrankungen

Art. 4 Erhebung der Mindestdaten

¹Ärztinnen und Ärzte, Laboratorien, Spitäler und andere private oder öffentliche Institutionen des Gesundheitswesens müssen für jede Krebserkrankung einer Patientin oder eines Patienten die folgenden Daten erheben:

a. Nach- und Vorname;

b. Versichertennummer nach Artikel 50c des Bundesgesetzes vom 20. Dezember 1946²⁷ über die Alters- und Hinterlassenenversicherung (Versichertennummer);

c. Wohnadresse;

d. Geburtsdatum;

e. Geburtsort;

f. Geschlecht;

g. Zivilstand;

h. Staatsangehörigkeit;

i. Datum und Grundlage der diagnostischen Untersuchung;

j. diagnostische Angaben zur Krebserkrankung;

k. Art, Ort und Beginn der Erstbehandlung.

²Sie fragen zudem die Patientin oder den Patienten, ob diese oder dieser damit einverstanden ist, dass ihre oder seine Kontaktdaten nach Artikel 27 an die Projektleitung eines Forschungsprojekts weitergeleitet werden dürfen. Die Einwilligung ist schriftlich zu erteilen.

³Sie übermitteln die Daten nach den Absätzen 1 und 2 zusammen mit den zu ihrer Identifikation erforderlichen Angaben dem zuständigen Krebsregister.

⁴Die Daten dürfen nur übermittelt werden, wenn der Patient oder die Patientin beziehungsweise die gesetzliche Vertretung vorgängig nach Artikel 7 informiert worden ist und der Übermittlung der Daten nicht widersprochen hat.

⁵Der Bundesrat:

a. kann festlegen, dass für bestimmte Krebserkrankungen keine Daten erhoben werden müssen;

b. legt fest, in welcher Form die Übermittlung der Daten zu erfolgen hat.