Ergebnisbericht

Für die Kantone AG, BS und SG sowie für PRIVATIM kommt das Ziel einer flächendeckenden Beobachtung mit möglichst vollzähligen und vollständigen Daten aus dem Gesetzestext zu wenig zum Ausdruck. Dies sei aber zwingend erforderlich, da letztendlich aufgrund des Zwecks die Zulässigkeit von Datenbearbeitungen beurteilt werde. Die Zweckumschreibung sei deshalb präziser zu fassen.

Für die FMH können die Zielsetzungen, insbesondere nach den Buchstaben b–d, mit dem vorliegenden Vorschlag nicht erreicht werden. Es sollten eine Strategie und Grundsätze (policy) entwickelt werden, welche die verschiedenen Bedürfnisse und Anforderungen aufnehmen, und diese dann ihren Niederschlag in den gesetzlichen Regelungen finden.

Das SKKR, das HealthSem, die SCTO und die SPOG sehen in der Untersuchung von Spätfolgen nach schweren Erkrankungen, die sowohl krankheits- als auch therapiebedingt sein könnten, einen wichtigen Beitrag der Registerarbeit an die Gesundheit der Bevölkerung. Nur durch die Erkennung von Spätfolgen und die Identifizierung von Risikofaktoren könnten Spätfolgen verringert oder verhindert werden. Für das HealthSem sind diese Aspekte besonders wichtig für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, die nach einer Heilung noch sehr viele Lebensjahre vor sich haben. Sie beantragen, als zusätzlichen Zweck des Gesetzes die Erkennung und Vermeidung von Spätfolgen von Erkrankung und Therapien und deren Risikofaktoren festzulegen. In diesem Sinne äussert sich auch das

SwissPedNet.

Oncosuisse begrüsst ausdrücklich den erweiterten Zweckartikel, der die Beantwortung von wichtigen gesundheitspolitischen Fragen vorsehe, wie zum Beispiel die Überprüfung der Wirksamkeit von Früherkennungsmassnahmen oder die Evaluation der Versorgungs- und Behandlungsqualität. Der Gesetzesentwurf enthalte jedoch vor allem im Bereich des Datenmanagements und des Datenschutzes einige Bestimmungen, die das Erreichen des Gesetzeszwecks gefährden könnten. Die Erfüllung der Aufgaben gemäss Buchstaben b–d diene nicht zuletzt auch den betroffenen Patientinnen und Patienten. Die Zweckerfüllung mache deshalb einige Änderungen am Gesetzesentwurf nötig.

Auch die KL-CH und die KL-BS unterstützen den Zweck des Bundesgesetzes ausdrücklich. Insbesondere zur Erfüllung der Buchstaben b–d sei jedoch die Verankerung zentraler Grundlagen äusserst notwendig.

Die GHORIV weist darauf hin, dass die Erhebung von Mindestdaten, welche die Erarbeitung und Umsetzung von Früherkennungs- und Präventionsmassnahmen ermöglichen, nur mit einer detaillierten Anamnese durch die behandelnden Ärztinnen und Ärzte machbar sei. Die Kosten solcher Befragungen können beträchtlich sein. Die Ursachen der häufigen Krebsarten seien grösstenteils bekannt. Um die Kenntnisse noch zu erweitern, müsste man viele Daten erheben, und nur mit einer vertieften, kostspieligen Untersuchung könnten Fortschritte erzielt werden. Es scheint der GHORIV unmöglich, dieses Ziel im Rahmen der von den Registern erhobenen Daten zu erreichen.

Art. 3 Abgrenzung zur Forschung am Menschen

Die Tätigkeiten der kantonalen Krebsregister, des Schweizer Kinderkrebsregisters und der nationalen Krebsregistrierungsstelle nach den Artikeln 8–22 dieses Gesetzes sind keine Forschung im Sinne des Humanforschungsgesetzes vom 30. September 2011²⁶.

Der Kanton GR kritisiert die Abgrenzung zwischen der Tätigkeit der kantonalen Krebsregister, des Schweizerischen Kinderkrebsregisters sowie der nationalen KrebsregistrierungssteIle und dem Geltungsbereich des Humanforschungsgesetzes vom 30. September 2011 (HFG) als schwer nachvollziehbar. Die Krebsregistrierung sei richtigerweise als Forschung im Sinne von Art. 3 Bst. a HFG in