Rapport explicatif

élevé. Les exigences techniques se trouvent dans les directives 2006/17/CE⁴¹ et 2006/86/CE⁴². Même si ces normes sont surtout orientées sur la médecine de la transplantation, leur champ d’application s’étend aussi à l’utilisation des gamètes, mais uniquement au regard de certaines analyses de gamètes et d’embryons in vitro effectuées dans le cadre de la procréation médicalement assistée, qui ne sont pas comprises dans le présent avant-projet. La loi fédérale du 18 décembre 1998 sur la procréation médicalement assistée⁴³ prime en la matière.

Après l’adoption définitive du projet DPI⁴⁴, il y aura le cas échéant lieu de se prononcer sur la nécessité d’adapter certaines dispositions de la LPMA dans le cadre de la révision de la LAGH (cf. commentaire de l’art. 2, al. 4). Il faudra alors examiner dans quelle mesure les directives européennes précitées sont pertinentes.

1.5.3 Organisation des Nations Unies

L’Organisation des Nations Unies pour l’éducation, la science et la culture (UNESCO) a, elle aussi, publié un certain nombre de documents relatifs au génome humain. On mentionnera en particulier la Déclaration universelle sur le génome humain, adoptée le 11 novembre 1997, qui a pour but d’assurer la liberté de la recherche en génétique et de ses applications, dans le respect des droits et libertés fondamentaux.

Par ailleurs, il convient de renvoyer à la Déclaration internationale du 16 octobre 2003 sur les données génétiques humaines⁴⁵. Celle-ci fixe des principes relatifs aux analyses génétiques et vise ainsi à protéger les droits de l’homme en lien avec la collecte, le traitement et la conservation des données génétiques. Parmi ces principes figurent notamment la non-discrimination, le consentement libre, le droit de ne pas être informé, le conseil génétique ainsi que des dispositions relatives à la conservation et à l’utilisation des données génétiques. La Déclaration ne se limite pas aux analyses génétiques dans le domaine médical, elle est formulée de manière ouverte de sorte à englober également les analyses non médicales. Les deux déclarations précitées ne contiennent en revanche aucune norme contraignante à l’échelle internationale.

L’OCDE est aussi active dans le domaine des analyses génétiques. On peut notamment mentionner les lignes directrices sur l’assurance qualité des tests de génétique