Erläuternder Bericht
Vernehmlassung 2013/53: Totalrevision des Bundesgesetzes über genetische Untersuchungen beim Menschen (GUMG) · 128 Seiten
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Gemäss Absatz 1 sind genetische Untersuchungen bei urteilsunfähigen Personen nach wie vor nur dann zulässig, wenn sie zum Schutz ihrer Gesundheit notwendig sind. Die Vorgabe richtet sich gleichermassen an Ärztinnen und Ärzte und an die zur jeweiligen Vertretung berechtigten Personen, z.B. bei Kindern an die Eltern bzw. Erziehungsberechtigten. Die bereits in der Botschaft zum GUMG dargelegten Fälle, in denen es sich um Untersuchungen handelt, die zum Schutz der Gesundheit notwendig sind, sind weiterhin wegweisend. Dies ist einerseits dann der Fall, wenn dank genetischer Untersuchungen der Gesundheitszustand positiv beeinflusst werden kann, indem therapeutische oder prophylaktische Massnahmen ergriffen werden können. Andererseits trifft es zu, wenn sich die Lebensumstände einer urteilsunfähigen Person, insbesondere eines Kindes, verbessern lassen, indem beispielsweise spezifische Förderungsmassnahmen ergriffen werden können. Ganz klar unzulässig wäre es hingegen, ein Kind daraufhin zu testen, ob es Träger eines Gens für eine Krankheit ist, die erst im Erwachsenenalter ausbricht und für die keine Prophylaxe möglich ist, wie z.B. für die Chorea Huntington. Zudem ist es nicht erlaubt, bei einer urteilsunfähigen Person den sogenannten Trägerstatus für eine rezessiv vererbte Krankheit abzuklären. Auch die Abklärung von nicht krankheitsrelevanten genetischen Veranlagungen, z.B. betreffend die Eignung für bestimmte Sportarten, musikalisches Talent oder Charaktereigenschaften, ist damit unzulässig. Handelt es sich bei den urteilsunfähigen Personen um Kinder, sollen diese beim Erreichen der Urteilsfähigkeit selber darüber entscheiden können, über welche Informationen zu ihrem Erbgut sie Kenntnis haben möchten.
Absatz 2 formuliert Ausnahmen von diesem Grundsatz. Wie bis anhin sind Ausnahmen nur zulässig, wenn die Belastung und das Risiko für die betroffene Person geringfügig sind (vgl. geltender Art. 10 Abs. 2). Als unzulässige Belastung wird dabei eine Untersuchung im Drittinteresse angesehen, welche namentlich über eine blosse Speichel- und Blutentnahme hinausgeht.
Unter der Voraussetzung, dass das Risiko und die Belastung für die betroffene Person geringfügig sind, bestimmt Buchstabe a, dass genetische Untersuchungen an urteilsunfähigen Personen auch dann zulässig sind, wenn sich eine schwere Erbkrankheit in der Familie oder eine entsprechende Anlageträgerschaft auf andere Weise nicht abklären lässt. Die Untersuchung zielt damit nicht auf die Gesundheit der betroffenen Person selbst ab, sondern auf Erkrankungen oder Anlageträgerschaften von Blutsverwandten. Diese Bestimmung entspricht geltendem Recht, welches unverändert übernommen wird. Diese Lösung berücksichtigt die Interessen von Familienmitgliedern und stützt sich auf deren Verpflichtung nach Art. 272 ZGB69, einander gegenseitig beizustehen.
Mit Buchstabe b wird eine zusätzliche Ausnahme formuliert, welche keine Entsprechung im geltenden Recht hat. In Zukunft soll es möglich sein, für die Gesundheit der urteilsunfähigen Person nicht notwendige genetische Untersuchungen durchzuführen, wenn damit bezweckt wird abzuklären, ob sich die Person aufgrund ihrer Gewebemerkmale als Spenderin oder Spender von regenerierbaren Geweben oder Zellen (inkl. allenfalls bei der Geburt konserviertes Nabelschnurblut) eignet. Das Transplantationsgesetz vom 8. Oktober 200470 verbietet zwar grundsätzlich die Entnahme von Organen, Geweben und Zellen von urteilsunfähigen oder minderjährigen Personen, erlaubt dies jedoch in Ausnahmefällen und unter strengen Voraus-
69 SR 210
70 SR 810.21