Erläuternder Bericht

setzungen, so z.B. wenn die Empfängerin oder der Empfänger ein Elternteil, ein Kind oder ein Geschwister der spendenden Person ist (Art. 13 Transplantationsgesetz). Zurzeit kommen in diesen Fällen als regenerierbare Gewebe oder Zellen praktisch nur die Blutstammzellen in Frage, die entweder aus dem peripheren Blut, aus dem Knochenmark oder aus dem Nabelschnurblut gewonnen werden. Es handelt sich dabei um ein etabliertes Verfahren, dessen Hauptindikationen genetisch vererbte Krankheiten des blutbildenden Systems sind, z.B. Hämoglobinopathien (Thalassämien, Sichelzellanämie), Krankheiten des Immunsystems (Severe Combined Immunodeficiency X-SCID und Wiskott-Aldrich-Syndrom WAS) sowie Krebserkrankungen wie Leukämien und Lymphome. Weil jeder Transplantation ausnahmslos eine Abklärung der Gewebeverträglichkeit zwischen spendender und empfangender Person vorausgeht, ist die Typisierung der Blut- und Gewebemerkmale der spendenden urteilsunfähigen Person unumgänglich. Daraus ergibt sich nach geltendem Recht eine paradoxe Situation zwischen Transplantationsgesetz und GUMG: Artikel 13 Absatz 2 des Transplantationsgesetzes lässt in Ausnahmesituationen urteilsunfähige Personen als Spender und Spenderinnen zu, Artikel 10 Absatz 2 GUMG erlaubt es aber nicht, ihre Eignung als Spender bzw. Spenderinnen zu prüfen. Dieser Widerspruch wird mit der Formulierung von Buchstabe b aufgelöst. Die Bedingungen und Anforderungen, welche bei der Transplantation selbst zur Anwendung kommen, sind im Transplantationsgesetz formuliert.

Die gesetzlichen Vorgaben für die genetischen Untersuchungen an urteilsunfähigen Personen werden neu strafrechtlich abgesichert (vgl. Art. 55 Bst. c und 57 Bst. b).

Art. 15 Pränatale Untersuchungen

Absatz 1 bestimmt, ob und unter welchen Voraussetzungen pränatale Untersuchungen durchgeführt werden dürfen. Er umfasst pränatale genetische Untersuchungen und pränatale Risikoabklärungen. Buchstabe a orientiert sich am geltenden Artikel 11 Buchstabe a. Demnach sind pränatale Untersuchungen verboten, wenn sie darauf abzielen, Eigenschaften des Embryos oder Fötus zu ermitteln, die dessen Gesundheit nicht direkt beeinträchtigen. Erlaubt sind damit Abklärungen von Krankheiten, die zu gesundheitlichen Beeinträchtigungen beim Kind führen. Dabei ist es unerheblich, ob die Krankheit unmittelbar nach der Geburt auftritt oder sich erst im Erwachsenenalter manifestiert. Es ist also z.B. zulässig pränatal abzuklären, ob das sich entwickelnde Kind an der Chorea Huntington erkranken wird. Nicht erlaubt sind dagegen pränatale Abklärungen zur Frage, ob das Ungeborene Träger einer genetischen Variante für eine rezessiv vererbte Krankheit ist, da es durch eine Trägerschaft alleine nicht zur Ausbildung des Krankheitsbildes kommt.

Mit der Entwicklung der NIPT entfallen Barrieren, welche bisher die Durchführung der genetischen PND einschränkten (Risiko einer Fehlgeburt, Durchführung erst nach Ablauf der ersten drei Monate der Schwangerschaft; vgl. Ziff. 1.2.4 und 1.3.5). Daher sieht Buchstabe a neu zusätzlich vor, genetische Untersuchungen an Ungeborenen auf Abklärungen von Merkmalen einzuschränken, welche die Gesundheit nicht nur „direkt“, sondern auch „wesentlich“ beeinträchtigen. Mit dem Begriff „wesentlich“ muss zukünftig die Schwere eines Leidens als Kriterium berücksichtigt werden. Damit dürfen Eigenschaften, welche die Gesundheit von Embryonen oder Föten beeinflussen, nur noch dann untersucht werden, wenn sie die Lebensqualität dauerhaft und in einem erheblichen Ausmass beeinträchtigen. Zur weiteren Erläuterung dieser Begriffe erscheint es sinnvoll, dass sich die Nationale Ethikkommission im Rahmen einer Stellungnahme oder Empfehlung dazu äussert.