Erläuternder Bericht
Vernehmlassung 2013/53: Totalrevision des Bundesgesetzes über genetische Untersuchungen beim Menschen (GUMG) · 128 Seiten
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suchungskosten und der Kosten der Folgemassnahmen darzulegen (Bst. c). Zudem ist auf die verschiedenen Möglichkeiten der Unterstützung der betroffenen Person im Zusammenhang mit dem Untersuchungsergebnis hinzuweisen (Bst. d). Es geht dabei nicht nur darum, die betroffene Person bei der Verarbeitung des Untersuchungsergebnisses zu unterstützen, sondern auch um die Entwicklung von Zukunftsstrategien. Hilfe kann von speziellen Beratungsstellen oder von Selbsthilfegruppen kommen. Falls bei der genetischen Untersuchung eine Anomalie festgestellt worden ist, sind auch deren Bedeutung und die sich anbietenden prophylaktischen und therapeutischen Massnahmen eingehend zu besprechen (Bst. e). Bei präsymptomatischen Untersuchungen ist zudem darauf hinzuweisen, dass Versicherungseinrichtungen vor Abschluss bestimmter Privatversicherungen in bestimmten Fällen (vgl. Art. 43 und 44) einen Anspruch darauf haben, dass die Ergebnisse bereits durchgeführter Untersuchungen vor Abschluss des Versicherungsvertrags offengelegt werden (Bst. f).
Absatz 4 hält (in Analogie zum geltenden Artikel 14 Absatz 4) fest, dass zwischen der Beratung und der Durchführung der Untersuchung eine angemessene Bedenkzeit liegen muss. Die Dauer der Bedenkzeit ist in Berücksichtigung der konkreten Verhältnisse im Einzelfall festzulegen.
Art. 19 Genetische Beratung bei pränatalen genetischen Untersuchungen
Pränatale genetische Untersuchungen werfen spezifische Fragen auf, welche im Rahmen der genetischen Beratung zusätzlich zu den in Artikel 18 umschriebenen Punkten berücksichtigt werden müssen. Die vorliegende Bestimmung entspricht grösstenteils Artikel 15 des geltenden Rechts, welcher die Beratung bei pränatalen genetischen Untersuchungen bereits heute spezifisch regelt.
Absatz 1 bestimmt wie bis anhin, dass die schwangere Frau vor und nach einer genetischen Untersuchung auf ihre Selbstbestimmungsrechte hinzuweisen ist. Da die verschiedenen Aspekte des Selbstbestimmungsrechts von betroffenen Personen nicht mehr in einer einzelnen Bestimmung zusammengefasst sind (Art. 18 des geltenden Rechts), sondern neu in mehreren Bestimmungen zur Geltung kommen (Vorgaben zur Zustimmung, zum Recht auf Nichtwissen, zur Mitteilung von Untersuchungsergebnissen sowie zur Überschussinformation), werden die einschlägigen Bestimmungen der Klarheit halber einzeln aufgeführt.
Besteht eine hohe Wahrscheinlichkeit, dass die Untersuchung eine Störung feststellt, die keine therapeutische oder prophylaktische Möglichkeit eröffnet, so ist dies der schwangeren Frau im Vorfeld der Untersuchung mitzuteilen (Abs. 2). In diesem Rahmen ist sie speziell darauf aufmerksam zu machen, dass ein ungünstiges Testresultat die Frage nach einem Schwangerschaftsabbruch aufwerfen kann. Der zweite Teilsatz hält fest, dass die schwangere Frau auf Informations- und Beratungsstellen für pränatale Untersuchungen nach Artikel 21 hinzuweisen ist, die unabhängig und in allgemeiner Art und Weise über pränatale Untersuchungen informieren und beraten (vgl. Ausführungen zu Art. 21). Hierbei geht es nicht um eine genetische Beratung im Sinne der Artikel 18 und 19, sondern um ein Informationsangebot ausserhalb des ärztlichen Behandlungsverhältnisses.
Falls eine schwerwiegende, unheilbare Störung festgestellt wird, ist die schwangere Frau zusätzlich über Alternativen zu einem Schwangerschaftsabbruch zu orientieren (Abs. 3). Namentlich ist auf Vereinigungen von Eltern behinderter Kinder und anderer Selbsthilfegruppen hinzuweisen, welche bei der Entscheidung für oder