Erläuternder Bericht

Zudem gehört es zu den Aufgaben der GUMEK, Empfehlungen zur genetischen Beratung abzugeben (vgl. Art. 52 Bst. a).

Buchstabe a hält fest, dass neu auch für diagnostische genetische Untersuchungen ein Beratungsangebot nach Absatz 3 zumindest zur Verfügung stehen soll, das von den betroffenen Personen bei Bedarf in Anspruch genommen werden kann. Grund hierfür ist, dass auch diagnostische Untersuchungen komplexer Natur sein können und im Einzelfall möglicherweise Fragen auftauchen, die im Rahmen eines Beratungsgesprächs zu diskutieren sind. Stellen sich für die betroffene Person keine solchen Fragen, kann die Beratung unterbleiben. Dies gilt nicht für präsymptomatische und pränatale Untersuchungen. Buchstabe b nimmt diesbezüglich den geltenden Artikel 14 Absatz 1 GUMG auf, wonach sämtliche präsymptomatische und pränatale Untersuchungen sowie Untersuchungen zur Familienplanung von einer genetischen Beratung begleitet werden müssen. Sowohl Buchstabe a als auch Buchstabe b halten fest, dass die Beratung (wie bis anhin bei präsymptomatischen und pränatalen Untersuchungen sowie bei Untersuchungen zur Familienplanung) nichtdirektiv und fachkundig erfolgen muss.

Für die pharmakogenetischen Untersuchungen sieht der Vorentwurf wie schon das geltende Recht keine genetische Beratung vor. Grund für die unterschiedliche Handhabung dieser Untersuchungen ist die Tatsache, dass nicht die Krankheit oder Krankheitsveranlagung im Vordergrund steht, sondern lediglich die Abklärung der Wirkung und allfällige unerwünschte Nebenwirkungen einer geplanten Therapie respektive die Dosierung eines entsprechenden Medikamentes.

Nach Absatz 2 hat die Beratung wie bis anhin nur der individuellen und der familiären Situation der betroffenen Person und den möglichen psychischen und sozialen Auswirkungen eines Untersuchungsergebnisses auf sie und ihre Familie Rechnung zu tragen. Weitere, überindividuelle Gesichtspunkte dürfen nicht in die Beratung einfliessen, insbesondere dürfen nicht gesellschaftspolitische Zielsetzungen verfolgt werden. Ziel dieser Vorgaben ist namentlich die Verhinderung unerwünschter eugenischer Tendenzen, wie sie insbesondere bei der pränatalen genetischen Diagnose möglich sind. Das Beratungsgespräch ist von der beratenden Fachperson zu dokumentieren.

Absatz 3 nennt die wichtigsten Punkte, die mit der betroffenen Person oder der zu ihrer Vertretung berechtigten Person zusätzlich zur Aufklärung gemäss Artikel 6 besprochen werden müssen. Auch hier orientiert sich der Vorentwurf am geltenden Recht. Zu beleuchten sind zum einen die Häufigkeit und Art der zu diagnostizierenden Störung (Bst. a) sowie die medizinischen, psychischen und sozialen Auswirkungen im Zusammenhang mit der Durchführung der Untersuchung oder mit dem Verzicht darauf (Bst. b). Insbesondere bei den pränatalen aber auch bei den präsymptomatischen Untersuchungen kann das Wissen über die Häufigkeit des Vorkommens eines Gesundheitsproblems die Entscheidfindung für das weitere Vorgehen beeinflussen. Die Argumente, die für oder gegen die Durchführung der Untersuchung sprechen, müssen sorgfältig dargelegt werden. Die Kenntnis des Untersuchungsresultats kann insbesondere Ängste wecken, Handlungsperspektiven eröffnen und Entscheidungen erfordern, aber auch das Nichtwissen kann mit grossen Ängsten verbunden sein. Psychische Reaktionen sind nicht nur bei einem positiven, sondern auch bei einem negativen Untersuchungsergebnis möglich.

Genetische Untersuchungen und deren allfälligen Folgemassnahmen können mit hohen Kosten verbunden sein. Daher ist die Möglichkeit der Übernahme der Unter-