Erläuternder Bericht

Vernehmlassung 2013/53: Totalrevision des Bundesgesetzes über genetische Untersuchungen beim Menschen (GUMG) · 128 Seiten

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Art. 21 Informations- und Beratungsstellen für pränatale Untersuchungen

Die vorliegende Bestimmung entspricht grösstenteils Artikel 17 des geltenden Rechts (Abs. 1 und 3). Weil die pränatale Diagnostik schwierige medizinische, ethische, soziale und gesellschaftliche Fragen aufwirft, verpflichtet das GUMG die Kantone, dafür zu sorgen, dass als flankierende Massnahme unabhängige Informations- und Beratungsstellen für pränatale Untersuchungen bestehen. Zurzeit haben sie die Informations- und Beratungsstellen häufig den Schwangerschaftsberatungsstellen angegliedert. Weil die Kantone bei der Erfüllung ihres Auftrages im Rahmen ihrer Organisationshoheit eine grosse Freiheit haben, kann auf die Übernahme des bisherigen Artikel 17 Absatz 2 (Möglichkeit der Errichtung interkantonaler Stellen oder Aufgabenübertragung an die Schwangerschaftsberatungsstellen) verzichtet werden.

Wie bisher sind diese Informations- und Beratungsstellen nicht für die genetische Beratung im Sinne der Artikel 18 und 19 zuständig. Vielmehr geht es darum, in allgemeiner Weise Informationen über mögliche Störungen oder die verschiedenen Untersuchungsarten sowie den Umgang mit pathologischen Befunden zu vermitteln. Trotz des allgemeinen Charakters der Informationen müssen die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter über hinreichende Kenntnisse betreffend genetische und pränatale Untersuchungen verfügen. Zudem ist es die Aufgabe der Informations- und Beratungsstellen, die verschiedenen Möglichkeiten zur Kontaktaufnahme mit Vereinigungen von Eltern behinderter Kinder oder mit Selbsthilfegruppen zusammenzutragen und zu aktualisieren.

Art. 22 Form der Zustimmung

Diese Bestimmung übernimmt die Regelungen des geltenden Artikels 18 Absatz 3 und gibt vor, dass präsymptomatische und pränatale genetische Untersuchungen sowie Untersuchungen zur Familienplanung einer schriftlichen Zustimmung bedürfen. Dieses Formerfordernis berücksichtigt die Tatsache, dass diese Art von genetischen Untersuchungen weitreichende Auswirkungen auf die betroffene Person haben kann: Präsymptomatische genetische Untersuchungen werden zumeist an einer gesunden Person durchgeführt, die auf Grund des Ergebnisses von einer bevorstehenden schweren Krankheit erfährt, sich über einschneidende prophylaktische Massnahmen entscheiden soll und mithin ihre gesamte Lebens- oder Familienplanung neu überdenken muss. Im Anschluss an pränatale genetische Untersuchungen steht die schwangere Frau möglicherweise vor dem Entscheid, ein behindertes Kind auszutragen oder einen Schwangerschaftsabbruch vorzunehmen. Es ist deshalb unabdingbar, dass die betroffene Person sich der Tragweite bewusst ist, den ihr Entscheid über die Durchführung der Untersuchung für sie selber und ihre Familienangehörigen sowie für die Partnerin oder den Partner hat.

Der Widerruf der schriftlich zu erteilenden Zustimmung kann jederzeit auch formlos erfolgen. Bei diagnostischen und pharmakogenetischen Untersuchungen wird das Schrifterfordernis wie bis anhin nicht verlangt. Bei Reihenuntersuchungen kann davon abgesehen werden (vgl. Art. 28).