Erläuternder Bericht
Vernehmlassung 2013/53: Totalrevision des Bundesgesetzes über genetische Untersuchungen beim Menschen (GUMG) · 128 Seiten
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Art. 23 Mitteilung des Untersuchungsergebnisses
Im Rahmen des Gesetzesvollzugs hat sich gezeigt, dass das geltende Recht die Frage, wer der betroffenen Person das Untersuchungsergebnis mitteilen darf, nicht klar regelt. Der Vorentwurf hält deshalb ausdrücklich fest, dass das Untersuchungsergebnis der betroffenen Person nur durch die veranlassende Ärztin bzw. den veranlassenden Arzt oder durch eine von ihr bzw. ihm mit der Mitteilung beauftragte Fachperson mitgeteilt werden darf. Dies entspricht der gängigen Praxis und bedeutet namentlich, dass das durchführende Laboratorium das Untersuchungsergebnis der betroffenen Person nicht direkt zustellen darf, was vor allem aus den folgenden drei Gründen wichtig ist: Erstens werden Ergebnisberichte in der Regel so verfasst, dass sie von Fachpersonen, jedoch nicht zwingend von Laien verstanden werden. Zweitens soll im Falle eines positiven Ergebnisses eine Weiterführung der Betreuung gewährleistet werden. Und drittens arbeitet das Laboratorium immer im Auftrag der Ärztin oder des Arztes und steht somit nicht in direktem Kontakt zu der Patientin oder dem Patienten. Beauftragt der veranlassende Arzt eine andere Fachperson mit der Durchführung der genetischen Beratung (vgl. die Ausführungen zu Art. 18 Abs. 1), darf selbstverständlich auch diese Person das Untersuchungsergebnis der betroffenen Person mitteilen. Aus der Sorgfaltspflicht der medizinischen Fachperson ergibt sich, dass diese nur geeignete Fachpersonen, die über ein entsprechend fundiertes Fachwissen verfügen, mit dieser Aufgabe betrauen darf.
Mit neuen Technologien werden vermehrt verschiedenste Gene gleichzeitig oder sogar das ganze Exom oder Genom untersucht. Dabei können zu verschiedensten Aspekten der Fragestellung Ergebnisse anfallen. Absatz 2 hält deshalb fest, dass die betroffene Person im Rahmen ihres Rechts auf Nichtwissen selbst entscheiden kann, welche Untersuchungsergebnisse ihr mitgeteilt werden sollen. Diese Entscheidung kann in Abhängigkeit von Prophylaxe- oder Therapiemöglichkeiten der verschiedenen Ergebnisse gefällt werden. Bei urteilsunfähigen Personen erfolgt die Mitteilung an die vertretungsberechtigte Person. Die Kenntnisnahme des Ergebnisses kann dabei nicht verweigert werden. Bei einer urteilsunfähigen Person darf eine Untersuchung nur zum Schutz ihrer Gesundheit durchgeführt werden, und der Schutz der Gesundheit der betroffenen Person geht einem allfälligen Wunsch der vertretungsberechtigten Person, das Ergebnis nicht zur Kenntnis nehmen zu wollen, vor, zumal die vertretungsberechtigte Person im Interesse der urteilsunfähigen Person handeln muss. Vorbehalten bleibt eine Willensäusserung der betroffenen urteilsunfähigen Person in urteilsfähigem Zustand, der von der vertretungsberechtigten Person berücksichtigt werden muss.
In diesem Zusammenhang zu berücksichtigen ist auch die Aufhebung der Pflicht der Ärztin bzw. des Arztes, bei unmittelbar drohender physischer Gefahr die betroffene Person über das Untersuchungsergebnis informieren zu müssen (vgl. die Ausführungen zu Artikel 8).
Nach Absatz 3 darf wie bereits im geltenden Recht das Untersuchungsergebnis mit ausdrücklicher Zustimmung der betroffenen oder, wenn diese urteilsunfähig ist, der zu ihrer Vertretung berechtigten Person auch anderen Personen mitgeteilt werden. Dabei stehen die Verwandten sowie Ehegatten und -gattinnen und Partner und Partnerinnen im Vordergrund. Es geht vor allem um Fälle, wonach die Mitteilung des Ergebnisses für die andere Person von therapeutischem oder prophylaktischem Nutzen sein kann, weil sie blutsverwandt ist. Anderseits ist aber auch an Fälle zu denken, in denen die behandelnde Ärztin oder der behandelnde Arzt Angehörige über den Gesundheitszustand der betroffenen Person informieren möchte, um die