Erläuternder Bericht

gegen ein behindertes Kind wertvolle Hilfestellung leisten können, indem sie ihre Erfahrungen über das Leben mit einem Kind mit derselben Behinderung vermitteln. Diese Informationen sind auch dann zu vermitteln, wenn eine solche Störung zwar nicht mit Sicherheit festgestellt wurde, sondern mit einer hohen Wahrscheinlichkeit zu vermuten ist. Diese Vorgabe berücksichtigt die technischen Entwicklungen, wenn die zunehmende Anwendung der Hochdurchsatzsequenzierung bei pränatalen genetischen Untersuchungen zu Ergebnissen führen wird, die auf algorithmischen Berechnungen und deren Interpretationen basieren und eher Wahrscheinlichkeiten darstellen als belegte Ergebnisse. Zudem werden mit der steigenden Sensitivität der Zytogenetik immer häufiger beim Erbgut Abweichungen festgestellt, über deren klinische Bedeutung noch ungenügende Erkenntnisse vorhanden sind.

Wie bis anhin ist der Ehemann oder Partner der schwangeren Frau gemäss Absatz 4 nach Möglichkeit in die Beratung einzubeziehen. Auch wenn der Entscheid seines Beizugs allein der schwangeren Frau zusteht, ist in der Regel gleichwohl anzustreben, dass die Beratung zu einer gemeinsam getragenen Entscheidung führt.

Art. 20 Aufklärung bei pränatalen Risikoabklärungen

Pränatale Risikoabklärungen sind keine genetischen Untersuchungen im eigentlichen Sinne, da sie keine gesicherten Informationen zu Eigenschaften des Erbguts des Embryos bzw. des Fötus liefern. Sie geben lediglich Hinweise auf genetische Anomalien des werdenden Kindes, die durch eine eigentliche genetische Untersuchung bestätigt werden müssen. Für sie eine umfassende genetische Beratung im Sinne von Artikel 18 und 19 vorzuschreiben, wäre sachlich nicht gerechtfertigt und würde zu unnötigen, zusätzlichen Kosten führen. Wie im geltenden Artikel 16 hält deshalb der Vorentwurf in einem separaten Artikel die einzelnen Punkte fest, über welche die schwangere Frau im Rahmen einer pränatalen Risikoabklärung zu informieren ist.

Im Einleitungssatz wird auf die Umschreibung der pränatalen Risikoabklärung verzichtet, weil diese bereits in Artikel 3 Buchstabe i vorgenommen wird. Zudem wird der Begriff „Information“ durch „Aufklärung“ ersetzt. Diese Neuerung dient der Vereinheitlichung der Terminologie (vgl. Artikel 6). Weil die Inhalte der Aufklärung im Rahmen von pränatalen Untersuchungen aber mit jenen bei genetischen Untersuchungen nicht übereinstimmen, kann Artikel 6 nicht zur Anwendung kommen - er ist nur für genetische Untersuchungen anwendbar, nicht für Risikoabklärungen. Die bei pränatalen Risikoabklärungen relevanten Aufklärungsinhalte werden deshalb in Artikel 20 separat festgehalten.

Die Vorgaben nach Buchstaben a-e entsprechen geltendem Recht. So ist die schwangere Frau vor der Durchführung einer pränatalen Risikoabklärung über den Zweck und die Aussagekraft der Untersuchung (Bst. a), die Möglichkeit eines unerwarteten Untersuchungsergebnisses (Bst. b) und mögliche Folgeuntersuchungen und –eingriffe (Bst. c) aufzuklären. In Anlehnung an die Anforderungen bei einer pränatalen genetischen Untersuchung ist auch auf die Informations- und Beratungsstellen für pränatale Untersuchungen hinzuweisen (Bst. d). Neu muss auch bei der Durchführung von pränatalen Risikoabklärungen die schwangere Frau über ihre Rechte aufgeklärt werden (Bst. e). Darunter fallen insbesondere ihre Selbstbestimmungsrechte (vgl. Ausführungen zu Art. 6 Bst. e).