Rapport sur les résultats

4.1.6 Art. 6 Définition des maladies oncologiques à déclarer

Art. 6 Définition des maladies oncologiques à déclarer

¹ Les personnes et les institutions soumises à l’obligation de déclarer déclarent les maladies oncologiques conformément à l’annexe 1.

² Le Département fédéral de l’intérieur (DFI) peut actualiser les données de base figurant à l’annexe 1 en fonction de l’évolution des connaissances scientifiques.

CDS réitère au sujet de l’art. 6 sa prise de position concernant l’art. 1. GUMEK apprécie le fait que le Conseil fédéral délègue au DFI la mise à jour de l’annexe 1, afin que les données à déclarer puissent être modifiées plus rapidement que dans le cadre d’une révision d’ordonnance du Conseil fédéral. La commission est de plus favorable à la constitution de groupes d’experts aussi bien pour les enfants que pour les adultes, qui peuvent apporter leur aide pour les adaptations de la liste. FMH, SCS, Oncosuisse et KL CH demandent que l’annexe 1 soit actualisée et définie en concertation avec les sociétés de discipline médicale et les organisations professionnelles compétentes. Dans cette optique, FMH suggère de modifier l’al. 2 comme suit : « […] peut actualiser les données de base figurant à l’annexe 1 en concertation avec les sociétés de discipline médicale compétentes […] ». GL et ZH souhaitent quant à eux, du fait des possibles conséquences financières, que les cantons soient consultés avant un éventuel élargissement de l’annexe 1. Ils préconisent donc de compléter l’al. 2 en ce sens.

privatim fait valoir que les quatre types de cancer figurant à l’annexe 1 représentent environ 80 % du total des maladies oncologiques, rendant quasiment inopérante une limitation de la LEMO (données supplémentaires uniquement pour certains types de cancer spécifiquement définis). Les préposé(e)s suisses à la protection des données demandent par conséquent une réduction des types de cancer pour lesquels des données supplémentaires doivent être collectées. De même, GL et ZH indiquent que le nombre des maladies oncologiques pour lesquelles des données supplémentaires sont à collecter est de manière générale trop important. Ils estiment que près de 50 % des cas de cancer sont concernés et souhaitent que la collecte de données supplémentaires soit généralement abandonnée pour les adultes pendant la phase d’introduction de la LEMO, et ce jusqu’à ce que les pratiques de déclaration et d’enregistrement uniformes soient consolidées et que les coûts de ces dernières soient connus. Ils demandent par ailleurs une restriction du cercle des maladies oncologiques pour lesquelles il faut relever des données de base, notamment au niveau des maladies oncologiques non malignes. AG souligne que les maladies oncologiques soumises à déclaration en vertu de l’annexe 1 relative à l’art. 6 sont considérablement plus étendues par rapport à celles pour lesquelles des données sont actuellement relevées et qu’il faut s’attendre à une charge supplémentaire très importante. Une collecte aussi exhaustive des stades précancéreux et des tumeurs bénignes est inhabituelle dans d’autres pays et se révèle peu pertinente du point de vue épidémiologique. Le canton propose par conséquent de limiter les maladies oncologiques soumises à déclaration aux maladies faisant l’objet d’une collecte et d’une publication internationales, à savoir à l’ensemble des maladies malignes (codes C) et à certaines maladies in situ et bénignes. KR GR/GL et KSGR sont d’avis que les données citées aux art. 1 à 3 ne sont pas définies d’une manière précise et univoque et que ce flou est susceptible d’entraîner aussi bien pour les hôpitaux et les laboratoires que pour les registres une charge supplémentaire considérable pour laquelle ils ne seraient pas rémunérés. Ils craignent par ailleurs, au vu des remarques formulées dans le commentaire, que l’on crée délibérément la possibilité d’enregistrer en masse des données sanitaires et de rendre le patient transparent. Ils proposent de formuler l’art. 6 de la manière suivante : « Art. 6 : Définition des maladies oncologiques et des données (données diagnostiques, données de base sur le traitement initial, données supplémentaires) à déclarer ; al. 1 : […] déclarent les maladies oncologiques et les données qu’elles ont collectées dans le cadre de la norme habituelle applicable et de l’exercice de leur devoir de diligence conformément à l’annexe 1. Al. 2 : [...] (DFI) élabore et actualise les données figurant à l’annexe 1 en fonction de l’évolution des connaissances scientifiques ».

KL CH, Oncosuisse et SCS renvoient aux modifications proposées par NICER, SGMO et VSKR s’agissant de la définition des maladies oncologiques à déclarer pour les adultes, et à celles de SPOG et