Ergebnisbericht

Studienzentrale) an das Krebsregister zu übermitteln“. Bei den Erläuterungen zu Absatz 5 schlagen sie zudem folgende Anpassung des Textes vor: „[…] Grenzen zu halten, sollen die Meldepflichtigen gemäss Absatz 5 […]“. Ähnlich fordern KKS-CES und SCS folgende Anpassung desselben Textabschnittes: „[…] Grenzen zu halten, müssen die Meldepflichtigen gemäss Absatz 5 […]“.Das SKKR und die SPOG wünschen in Absatz 5 zudem die Aufnahme von Radiotherapieberichten als weiteres Beispiel eines Berichtes.

4.1.8 Artikel 8 Meldungen an das Kinderkrebsregister

Art. 8 Meldungen an das Kinderkrebsregister

Meldungen von Krebserkrankungen von Patientinnen und Patienten, die im Zeitpunkt der Diagnosestellung das 19. Altersjahr noch nicht vollendet haben, sind an das Kinderkrebsregister zu richten.

Gemäss der GDK und 5 Kantonen²⁶ scheint das Vorgehen gemäss den Artikeln 8 und 18 wenig praktikabel, da die separaten Meldewege für die zu meldenden Institutionen einen Mehraufwand bedeuten. Zudem erhalte das kantonale Krebsregister erst zu einem wesentlich späteren Zeitpunkt die Daten von jungen Patientinnen und Patienten vom Kinderkrebsregister übermittelt. Für eine kantonale Gesundheitsplanung seien möglichst aktuelle Aussagen zur gesamten Krebsbelastung im jeweiligen Kanton wesentlich. Um einen regelmässigen Datenaustausch zwischen den kantonalen Krebsregistern und dem Kinderkrebsregister zu gewährleisten, seien die Artikel 8 und 18 wie folgt anzupassen: „Alle Meldungen sind primär und zeitnah an die kantonalen Krebsregister zu richten und von dort aus an das Kinderkrebsregister weiterzuleiten“. Die GUMEK erachtet eine Trennung in ein nationales Krebsregister von Krankheiten bei Erwachsenen und in eines von Krankheiten bei Kindern aus Sicht von Versorgungs- und Ursachenforschung als nicht sinnvoll, insbesondere da ein relevanter Anteil von Krebsneuerkrankungen Zweittumoren bei Patientinnen / Patienten mit einer Krebserkrankung im Kindesalter seien. Strukturell sollten die beiden Krebsregister zusammen geführt werden. Die Zusammenführung von Kinderkrebsregister und NKRS sei auch deshalb sinnvoll, weil sowieso ein Auswahlverfahren stattfinden müsse. Das Kinderkrebsregister mit seinen spezifischen Fragestellungen sei aber zu erhalten.

Der Kanton TG macht geltend, dass Jugendliche (juristische Definition: Alter 14 bis 18 Jahre, häufig gewählte Altersklasse in Studien 15-19 Jahre) in Erwachsenenkliniken behandelt werden. Daher sei es sinnvoll, dass die Meldung hierzu an das Krebsregister geht. Die nötige Codierexpertise mit ICD-O-3 liege vor. Ebenso würden die Erkrankungen in der wie für Erwachsene als detailliert erachteten Datendichte fachgerecht codiert. Jugendlichen sollte dieselbe Information über die Registrierung und das Widerspruchsrecht zustehen wie Erwachsenen. Für den Melder sei es ausserdem einfacher bei Jugendlichen, die in der Erwachsenenklinik behandelt werden, nicht 2 Meldesysteme aufbauen und umsetzen zu müssen. Es wird vorgeschlagen in Artikel 8 das „19. Altersjahr“ mit „14. Altersjahr“ zu ersetzen. Insgesamt 7 Stellungnehmende²⁷ plädieren wiederum dafür, den bestehenden Wortlaut mit „15. Altersjahr“ anzupassen. Ähnlich macht das KR VD folgenden Formulierungsvorschlag für Artikel 8: „[…] von Patienten vor Vollendung des 15. Lebensjahrs sind auch an das Kinderkrebsregister […].“ Das KR NE/JU fordert zudem die Aufnahme eines Satzes in Artikel 8 zur Sicherstellung, dass die kantonalen Krebsregister auch das Recht haben, die Daten der Patientinnen und Patienten unter 19 Jahren zu erhalten, zu sammeln und zu registrieren. Die finanzierenden Kantone hätten ein Recht auf komplette Datensätze. Die VSKR, die Kantone LU und SG sowie das KR VD weisen darauf hin, dass die kantonalen Krebsregister bisher die Daten aller Krebsfälle im Kanton (unabhängig vom Alter bei der Diagnose) sammeln, während das Kinderkrebsregister die Daten zu allen Tumoren von Kindern sammelt, welche in einer Kinderonkologie (SPOG–Kliniken) behandelt wurden (i.d.R. Patienten im Alter <15). Die kantonalen Krebsregister sollen wie bis anhin für alle Tumoren zuständig sein, welche in Erwachsenkliniken behandelt werden (d.h. zumindest für alle Tumore ab 15 Jahren). Eine andere Regelung würde einen grossen Mehraufwand für die Melder der Erwachsenen-Onkologien verursachen, da Jugendliche nach Vollendung des 15. Lebensjahres zum allergrössten Teil in Spitälern und Praxen für Erwachsene behandelt