Ergebnisbericht

werden. Die KSGR und das KR GR/GL befürchten einen Verlust von wichtigen Informationen zum Erwachsenenkrebs wenn 16- bis 20-jährige Patientinnen und Patienten vom Kinderkrebsregister erfasst werden. Der relevante Zeitpunkt solle dementsprechend nicht bei Vollendung des 19., sondern beim 15./16. Altersjahres liegen. Analog dem Kanton GR schreiben sie ausserdem, dass Jugendliche ab 16 Jahren in der Regel in Spitälern / Kliniken für Erwachsene behandelt werden. Diese Leistungserbringer müssten nun einen zweiten Datenweg aufbauen, was mit Kosten verbunden sei. Die 3 Stellungnehmenden fordern eine Anpassung des Wortlautes von Artikel 8 auf „16. Altersjahr“. Ähnlich wie der Kanton GR, die KSGR und das KR GR/GL weisen auch die Kantone GL und ZH darauf hin, dass Kliniken 2 verschiedene Meldeschemata aufbauen müssten. Sie sprechen sich jedoch für eine Anpassung des Wortlautes von Artikel 8 auf das „17. Altersjahr“ aus, da sie der Meinung sind, dass Jugendliche ab 18 Jahren in Kliniken für Erwachsene behandelt werden.

7 Stellungnehmende²⁸ verweisen auf die Erläuterungen von Artikel 8, dass im Kinderkrebsregister Patientinnen und Patienten im Alter von 0 bis 19 Jahren registriert werden. In Artikel 8 KRV müsse es deshalb „das 20. Altersjahr noch nicht vollendet“ heissen resp. 0 bis 19.99 Jahre anstatt 0 bis 18.99 Jahre. Dies sei auch aus statistischer Sicht wichtig, da internationale Studien üblicherweise in 5-Jahres-Altersgruppen durchgeführt werden. Die vierte Gruppe wäre demnach die der 15 bis 19.99-jährigen. 5 Stellungnehmende²⁹ machen zudem darauf aufmerksam, dass die Altersgrenze für Kinderkrebsregister in Europa meist 18.99 bis 19.99 Jahre beträgt. Falls die Grenze in der Schweiz bei 18.99 Jahren festgelegt würde, müssten die internationalen Leiter einer Studie zu 0 bis 19-jährigen Patientinnen / Patienten mit dem Kinderkrebsregister über die Daten der 0 bis 18-jährigen verhandeln und zusätzlich noch mit allen regionalen Krebsregistern über die Daten der 19.00 bis 19.99-jährigen Patientinnen / Patienten. Weiter wurde die Altersgrenze zur Behandlung in pädiatrischen oder Jugendlichen-Stationen (AYA-Kliniken) zur nationalen Erfassung in Kinderkrebsregistern in den letzten Jahren in verschiedenen Europäischen Ländern nach oben korrigiert. Auch in der Schweiz wird dies gefordert (Positionspapier der Schweizerischen Gesellschaft für die Gesundheit Adoleszenter (SGGA)). Zudem sei das diagnostische Spektrum der Krebserkrankungen bei Jugendlichen ähnlich wie bei Schulkindern. Die KSGRK weist ebenfalls darauf hin, dass eine Datensammlung bis zu dem 20. Geburtstag hinsichtlich der internationalen Vergleichbarkeit der Daten sinnvoll wäre. Die Altersgrenze sollte auf jeden Fall nicht von 18.99 Jahre herabgesetzt werden. Das ISPM BE, die SGP, das SKKR und die SPOG argumentieren ausserdem, dass es bei Jugendlichen – wie bei Kindern – essentiell sei, Spätfolgen der Krebsbehandlung möglichst zu vermeiden. Wie bei den 0 bis 14-jährigen Patientinnen und Patienten sollten deshalb weiterhin auch bei 15 bis 19-Jährigen Zusatzdaten auf nationaler Ebene erfasst werden. Da Tumore bei Jugendlichen selten sind, könne die notwendige Expertise regional nicht für wenige Fälle pro Jahr bereitgestellt werden. Weiter werden in der Schweiz seit 1976 Jugendliche bis 20 Jahre im Kinderkrebsregister registriert. Eine Änderung sei unnötig.

Stellungnahmen zu Erläuterungen

Der Kanton JU weist darauf hin, dass die Existenz von 2 Registern (<19 Jahre und Erwachsene) das Risiko mit sich bringe, einige Fälle zu verlieren. Patientinnen / Patienten, welche über 16 Jahre und unter 19 Jahre alt sind, werden nicht unbedingt in pädiatrischen Zentren behandelt und das Risiko bestehe, dass diese nicht registriert würden.

4.2 2. Abschnitt: Daten zur Erfassung nicht gemeldeter Krebserkrankungen

Es gilt festzuhalten, dass die Artikel 9 bis 11 oftmals falsch interpretiert wurden und die nachfolgenden Rückmeldungen dementsprechend zu beurteilen sind.

Der Kanton ZG weist bezüglich den 3 Artikeln in Absatz 2 darauf hin, dass die Elimination von Mehrfachmeldungen bzw. mehrfacher Datenerfassung (Doppelregistrierung) nicht geregelt sei. Die Zuständigkeit der Sicherstellung sei zu formulieren.