Rapporto sui risultati

dei nuovi casi sono secondi tumori manifestatisi in pazienti che avevano sviluppato una malattia tumorale in età infantile. A livello strutturale, i due registri dovrebbero venire gestiti insieme. La fusione di registro dei tumori pediatrici e SNRT è ragionevole perché in ogni caso implica una procedura di selezione. Il registro dei tumori pediatrici con le sue questioni specifiche va però mantenuto.

Visto che gli adolescenti (definizione giuridica: 14-18 anni; fascia d’età frequentemente selezionata negli studi: 15-19 anni) vengono curati in cliniche per adulti, TG afferma che sarebbe appropriato trasmettere le relative notifiche al registro dei tumori. La necessaria competenza per la codifica ICD-O-3 è data e le malattie vengono codificate correttamente nella densità di dati considerata dettagliata per gli adulti. Gli adolescenti dovrebbero avere lo stesso diritto degli adulti a essere informati sulla registrazione e sull’opposizione. Per il notificante sarebbe inoltre più semplice non dover sviluppare e implementare un sistema di notifica specifico per gli adolescenti curati in strutture per adulti. TG propone di sostituire nell’articolo 8 «19 anni» con «14 anni». Sette partecipanti²⁷ chiedono invece di modificare l’indicazione dell’età in «15 anni». Sulla stessa linea, KR VD presenta la seguente proposta di formulazione per l’articolo 8: «Anche le malattie tumorali di pazienti che al momento della diagnosi non hanno ancora compiuto 15 anni vanno notificate […].» KR NE/JU chiede inoltre di aggiungere una frase indicante che anche i registri cantonali dei tumori hanno il diritto di ricevere, raccogliere e registrare i dati dei pazienti minori di 19 anni. I Cantoni finanziatori avrebbero diritto a serie di dati complete. VSKR, LU, SG e KR VD fanno notare che i registri cantonali dei tumori hanno finora raccolto i dati di tutti i casi di tumore nel Cantone (a prescindere dall’età al momento della diagnosi) mentre il registro dei tumori pediatrici raccoglie i dati di tutti i tumori di bambini (di norma pazienti minori di 15 anni) curati in un reparto di oncologia pediatrica (cliniche SPOG). La competenza per tutti i tumori curati in cliniche per adulti (ossia almeno per tutti i tumori di pazienti a partire dai 15 anni) deve rimanere dei registri cantonali dei tumori. Un disciplinamento diverso causerebbe un onere supplementare considerevole ai notificanti dei reparti di oncologia per adulti, dato che gli adolescenti a partire dai 15 anni vengono in gran parte curati in ospedali e studi medici per adulti. KSGR e KR GR/GL temono una perdita di informazioni importanti sui tumori negli adulti se i pazienti tra i 16 e i 20 anni venissero inseriti nel registro dei tumori pediatrici. L’età rilevante non dovrebbe quindi essere fissata al compimento dei 19 anni, bensì a 15/16 anni. Come GR, ricordano che gli adolescenti vengono in genere curati in ospedali/cliniche per adulti a partire dai 16 anni. Questi fornitori di prestazioni dovrebbero quindi costituire a proprie spese una seconda via di trasmissione dei dati. I tre partecipanti chiedono un adeguamento del tenore dell’articolo 8 a «16 anni». Come GR, KSGR e KR GR/GL, anche GL e ZH ricordano che le cliniche dovrebbero sviluppare due diversi schemi di notifica, ma chiedono un adeguamento a «17 anni», perché ritengono che gli adolescenti vengano curati in cliniche per adulti a partire dai 18 anni.

Sette partecipanti²⁸ rimandano ai commenti all’articolo 8, nei quali si afferma che il registro dei tumori pediatrici è competente per la registrazione delle malattie tumorali di tutti i pazienti di età compresa tra gli 0 e i 19 anni. L’articolo 8 ORMT dovrebbe quindi recitare «non hanno ancora compiuto 20 anni», ossia avere un’età tra 0 e 19,99 anni e non tra 0 e 18,99 anni. Questo adeguamento è importante anche dal punto di vista statistico, poiché gli studi internazionali vengono solitamente svolti su fasce d’età raggruppate in blocchi di cinque anni. Il quarto gruppo sarebbe quindi quello dei giovani dai 15 ai 19,99 anni. Cinque partecipanti²⁹ segnalano inoltre che il limite d’età per i registri dei tumori pediatrici in Europa è in genere tra i 18,99 e i 19,99 anni. Se in Svizzera tale limite venisse fissato a 18,99 anni, i responsabili di studi internazionali su pazienti tra 0 e 19 anni dovrebbero trattare con il registro dei tumori pediatrici per i dati dei giovani tra gli 0 e i 18 anni e con tutti i registri cantonali dei tumori per i dati dei pazienti tra i 19,00 e i 19,99 anni. Senza contare che negli ultimi anni il limite d’età per l’inserimento nei registri dei tumori pediatrici nazionali dei pazienti trattati nei reparti pediatrici o adolescenziali (cliniche AYA) è stato rivisto verso l’alto in molti Paesi europei, una correzione chiesta anche in Svizzera (presa di posizione dell’Associazione Svizzera per la Salute degli Adolescenti ASSA). Lo