Rapport sur les résultats

phrase de l’al. 5. Sept participants²⁶ souhaitent de plus que « peuvent » soit remplacé par « doivent » dans la première phrase de cet alinéa. FR relève, à l’instar de NICER, que les registres reçoivent actuellement les lettres de sortie et juge pertinent qu’il en soit de même à l’avenir. FMH et SGMO rappellent en outre que les lettres de sortie émanant de services stationnaires contiennent des informations sur des maladies concomitantes pertinentes devant être déclarées en vertu de l’art. 3, al. 1, let. e. GL et ZH font valoir qu’il faut maintenir le principe prévu par le Conseil fédéral dans le message concernant la LEMO, selon lequel les rapports pouvant être joints à une déclaration ne doivent contenir que des données soumises à l’obligation de collecter. À l’instar de privatim et de ZG, ils demandent de supprimer l’art. 7, al. 5, ou du moins d’en formuler la deuxième phrase de façon plus restrictive (par ex., « les données qui ne sont pas à déclarer doivent être rendues indéchiffrables avant la déclaration »). privatim et ZG écrivent à ce sujet qu’il faut exiger, eu égard au droit de la protection des données, que la déclaration se fasse au moyen d’un catalogue de critères reposant sur une sémantique multilingue prescrite. NW et OW se déclarent quant à eux favorables à ce que seuls soient déclarés les contenus sur la maladie oncologique soumis à déclaration qui ont été prédéfinis. Les deux cantons préconisent à cet effet l’utilisation de formulaires (sous forme électronique ou papier). Ils demandent par conséquent la suppression de l’art. 7, al. 5, et la création de formulaires de déclaration. Compte tenu du fait que les rapports d’examens pathologiques et les rapports médicaux peuvent également contenir des informations qui ne sont pas pertinentes s’agissant de la maladie oncologique, GUMEK est d’avis qu’il faut avoir la possibilité de rendre à moindre effort ces informations indéchiffrables dans les rapports transmis. Le registre du cancer, pour sa part, ne devrait pouvoir inscrire dans la base de données que les informations définies dans les art. 1 à 3. Pour KSGR, la deuxième phrase de l’al. 5 ne correspond pas à la réalité, car il n’existe pas de rapports établis spécifiquement pour la maladie oncologique qui ne contiennent aucun autre résultat. La fondation demande donc de reformuler l’al. 5 comme suit : « […] de ladite obligation. Les éventuelles informations sur les patients qui sont sans lien avec leur maladie oncologique ne peuvent pas être communiquées. » KSGR signale en outre que des formulaires standardisés permettent d’établir des rapports à la fois complets et limités aux données pertinentes. Une lettre de sortie ou un courrier de médecin ne contient pas toujours l’ensemble des informations pertinentes et risque, de plus, de transmettre au registre du cancer des données dont il n’a pas besoin pour l’accomplissement de ses tâches et qu’il ne peut, en conséquence, pas recevoir eu égard aux considérations en lien avec la protection des données. Enfin, si la charge de travail est disproportionnée, il y a par ailleurs un risque de perte d’incidence : il serait plus simple d’évoquer la possibilité pour le patient d’exprimer son opposition que de le motiver à soutenir l’enregistrement.

Prises de position relatives aux commentaires

SKKR et SPOG recommandent d’ajouter à la dernière phrase du commentaire sur l’al. 2 des exemples de rapports incluant le traitement initial et proposent la formulation suivante : « Le rapport correspondant (par ex., rapport opératoire, rapport médical, documentation adressée au centre d’études) doit être transmis au registre des tumeurs […] ». Ils préconisent également de modifier le commentaire sur l’al. 5 comme suit : « […] soumises à l’obligation de déclarer, l’al. 5 prescrit à ces personnes et institutions […] ». De même, KKS-CES et SCS demandent de modifier le même passage de la manière suivante : « […] soumises à l’obligation de déclarer, l’al. 5 impose à ces personnes […] ». SKKR et SPOG souhaitent de plus ajouter dans les exemples de rapports indiqués à l’al. 5 les rapports de radiothérapie.

4.1.8 Art. 8 Déclarations au registre du cancer de l’enfant

Art. 8 Déclarations au registre du cancer de l’enfant

Les déclarations relatives à des maladies oncologiques frappant des patients âgés de moins de 19 ans révolus au moment du diagnostic sont adressées au registre du cancer de l’enfant.

Pour CDS et cinq cantons²⁷, la procédure visée aux art. 8 et 18 semble peu praticable, car les voies de