Rapport sur les résultats

déclaration distinctes impliquent une charge supplémentaire pour les institutions concernées. De plus, le registre cantonal des tumeurs ne reçoit que bien plus tard les informations relatives aux jeunes patients transmises par le registre du cancer de l’enfant. Or il est essentiel pour la planification sanitaire cantonale de disposer de renseignements aussi récents que possible sur la charge globale que représente le cancer dans chaque canton. Afin d’assurer des échanges de données réguliers entre les registres cantonaux des tumeurs et le registre du cancer de l’enfant, il convient de modifier les art. 8 et 18 comme suit : « Toutes les déclarations doivent être adressées rapidement et en premier lieu au registre cantonal des tumeurs, qui les transmet au registre du cancer de l’enfant ». GUMEK estime qu’il n’est pas pertinent, du point de vue de la recherche sur les services de santé et sur les causes, de tenir séparément un registre national des tumeurs des adultes et un registre du cancer de l’enfant, notamment parce qu’une part significative des nouveaux cas de cancer s’avèrent être des nouvelles tumeurs développées par des patients qui ont souffert d’un cancer dans leur enfance. Pour la commission, les deux types de registres doivent être structurellement réunis. Il est d’autre part pertinent de réunir le registre du cancer de l’enfant et l’ONEC, puisqu’une procédure de sélection doit avoir lieu quoi qu’il en soit. Le registre du cancer de l’enfant, avec ses problématiques spécifiques, doit cependant être conservé.

TG fait valoir que les adolescents (définition juridique : âgés de 14 à 18 ans ; tranche d’âge fréquemment choisie dans les études : 15-19 ans) sont traités dans les cliniques pour adultes. Il serait donc logique que la déclaration de ces cas se fasse auprès du registre des tumeurs. Le code ICD-O-3 existe à cet effet. De même, les maladies seraient codées spécifiquement avec la même densité de données, considérée comme détaillée, que pour les adultes. Les adolescents devraient disposer des mêmes informations sur l’enregistrement et le droit d’opposition que les adultes. Il serait, par ailleurs, plus simple pour les déclarants de ne pas avoir à mettre en place dans les cliniques pour adultes un deuxième système de déclaration pour les adolescents. Le canton propose de remplacer la limite d’âge « 19 ans » prévue à l’art. 8 par « 14 ans ». Sept participants²⁸ au total demandent d’abaisser la limite à « 15 ans ». De même, KR VD propose de modifier comme suit le libellé de l’art. 8 : « […] des patients n’ayant pas atteint leur 15^e anniversaire sont aussi adressées au registre suisse […] ». KR NE/JU demande de plus d’ajouter à l’art. 8 une phrase visant à garantir que les registres cantonaux ont aussi le droit de recevoir, de collecter et d’enregistrer les maladies oncologiques touchant les enfants de moins de 19 ans, arguant que les cantons, qui financent les registres cantonaux, ont le droit d’avoir des données complètes. VSKR, LU, SG et KR VD rappellent que les registres cantonaux des tumeurs collectent actuellement les données pour l’ensemble des cancers du canton (indépendamment de l’âge au moment du diagnostic), tandis que le registre du cancer de l’enfant collecte les informations sur l’ensemble des tumeurs des enfants traités en oncologie pédiatrique (cliniques SPOG) (en règle générale, des patients de moins de 15 ans). Les registres cantonaux des tumeurs devraient rester compétents pour toutes les tumeurs traitées dans les cliniques pour adultes, comme c’est le cas aujourd’hui (c.-à-d. du moins pour toutes les tumeurs à partir de 15 ans). Toute réglementation qui n’irait pas dans ce sens entraînerait une surcharge de travail importante pour les déclarants en oncologie adulte, car les adolescents de plus de 15 ans sont majoritairement traités dans des hôpitaux et des cabinets pour adultes. KSGR et KR GR/GL craignent que des informations importantes soient perdues concernant le cancer de l’adulte si les patients de 16 à 20 ans étaient enregistrés dans le registre du cancer de l’enfant. La limite devrait donc, par conséquent, être fixée à 15/16 ans et non à l’âge de 19 ans révolus. À l’instar de GR, ils indiquent aussi que les adolescents de plus de 16 ans sont généralement traités dans des hôpitaux et des cliniques pour adultes. Ces fournisseurs devraient alors mettre en place une deuxième voie de données, ce qui entraînerait des coûts. Les trois participants demandent ainsi que le libellé de l’art. 8 fixe la limite à « 16 ans ». Comme GR, KSGR et KR GR/GL, deux cantons (GL et ZH) rappellent que les cliniques devraient instaurer deux systèmes de déclaration séparés. Ils demandent cependant que la limite d’âge définie dans l’art. 8 soit abaissée à « 17 ans », estimant que les adolescents sont traités dans les cliniques pour adultes à partir de 18 ans.