Rapport sur les résultats

SPO salue le nouveau registre des tumeurs. L’art. 12 prévoit que les patients soient bien informés de leurs droits et ils peuvent exercer leur droit d’opposition. Pour SPO, il est important que les art. 12 à 15 ne soient pas édulcorés suite à la consultation. Tant que les patients ne font pas d’expériences négatives, ils mettront généreusement leurs données à la disposition des registres.

Prises de position relatives aux commentaires

KR GR/GL indique au sujet des commentaires explicatifs qu’il manque un dispositif en ce qui concerne l’enregistrement ou l’opposition des mineurs, et que plusieurs questions se posent à cet égard. Il ajoute que la situation est similaire en ce qui concerne les cas de décès ou les personnes incapables de discernement. VD fait valoir que les droits à l’information et d’opposition appartiennent également aux adolescents - et a fortiori aux patients majeurs âgés de moins de 19 ans révolus. Ces droits doivent être respectés, même s’ils divergent de l’avis exprimé par les parents. VD indique qu’il convient de compléter le rapport explicatif en conséquence. NW et OW sont favorables à ce que l’opposition puisse être exprimée directement, sans formalités particulières, auprès du médecin qui annonce le diagnostic. Ils ajoutent que l’information doit également renseigner sur le fait que les tâches seront transmises à des prestataires appropriés qui seront désignés dès 2017 et que d’ici un avenir proche, les registres cantonaux des tumeurs ne traiteront par conséquent plus les données eux-mêmes. Les deux cantons recommandent en outre que les patients encore vivants dont le médecin n’a pas respecté l’obligation de déclarer soient informés à titre subsidiaire par le registre compétent, après la déclaration des données des hôpitaux (art. 10) ou des données des programmes de dépistage précoce (art. 11), de cette déclaration et du délai de carence pour l’opposition.

4.3.1 Article 12 Information

Art. 12 Information

¹ L’information est fournie au patient par le médecin qui annonce le diagnostic.

² Le médecin informe oralement le patient :

a. de la déclaration des données au registre compétent ;

b. de son droit à s’opposer en tout temps et sans indiquer de motif à l’enregistrement de ses données.

³ Il lui remet en outre la documentation mise à disposition par l’organe national d’enregistrement du cancer ou le registre du cancer de l’enfant.

⁴ En plus des informations au sens de l’art. 5 LEMO, la documentation renseigne sur :

a. le but de l’enregistrement des cas de cancer ;

b. le fait que les registres cantonaux des tumeurs doivent compléter et actualiser certaines données en les comparant avec les données des registres cantonaux et communaux des habitants de leur zone de compétence, avec celles de la Centrale de compensation (CdC) et avec celles de l’OFS ;

c. le délai de carence prévu à l’art. 16, al. 1 ;

d. l’anonymisation ou la destruction des données en cas d’exercice du droit d’opposition ;

e. le droit d’obtenir un soutien de la part de l’organe national d’enregistrement du cancer.

Pour le PSS, il importe que l’information donnée aux patients soit la plus complète possible et que cela se fasse en toute neutralité et transparence. FR note que la personne concernée peut demander en tout temps la radiation de ses données du registre compétent si elle n’a pas déjà fait opposition à la transmission de ses données dans les trois mois qui suivent l’information du médecin. Selon privatim et ZG, il convient de spécifier que la documentation doit impérativement contenir les informations visées à l’art. 12, al. 2 (déclaration des données au registre compétent et droit d’opposition). Ils demandent de compléter l’al. 3 en ce sens. De même, BS indique qu’il convient de reformuler l’al. 3 plus clairement afin de préciser les éléments requis dans le cadre l’information du patient selon l’al. 2. Privatim, GL et ZH soulignent de plus qu’il faut maintenir l’obligation d’informer oralement (et par écrit) le patient de son droit d’opposition. Les deux cantons, qui sont favorables à la réglementation prévue à l’art. 12 concer-