Rapporto sui risultati

ziente. La firma del medico conferma l’adempimento dell’obbligo di notifica e quella della persona interessata il ricevimento dell’informazione; la data segnerebbe l’inizio del termine di attesa. GL e ZH auspicano dal canto loro l’inserimento nel capoverso 1 di un termine e dell’obbligo di documentazione, e propongono l’adeguamento seguente: «[…] compete prima del primo trattamento al medico che comunica la diagnosi e deve essere documentata». SO ritiene sensato che l’informazione avvenga oralmente. Nondimeno, il fatto che un’informazione ci sia stata e che siano stati consegnati documenti concernenti l’informazione del paziente deve essere messo per iscritto a scopo probatorio. NW e OW chiedono che, qualora i medici vengano meno all’obbligo di informazione e di notifica, altri servizi assolvano in via sussidiaria non solo l’obbligo di notifica al registro ma anche quello di informare la persona interessata. A tale scopo propongono di aggiungere un nuovo capoverso che recita: «In caso di violazione dell’obbligo di notifica, il registro cantonale dei tumori informa in merito a un notifica avvenuta giusta l’articolo 10 o 11 ORMT». Sei partecipanti alla consultazione³⁷ scrivono che il medico deve consegnare a tutte le persone interessate l’opuscolo standardizzato per i pazienti che informa sulla registrazione dei tumori e il diritto di veto dei pazienti nonché sulla possibilità di revocare l’opposizione. A loro modo di vedere, l’informazione scritta e standardizzata è sufficiente, in quanto i destinatari hanno tempo a sufficienza per riflettere sul contenuto. Anche KR VD e PSS si pronunciano a favore della consegna obbligatoria di un opuscolo informativo standardizzato, mentre secondo TI è meglio affidare al medico esclusivamente la responsabilità di fornire il materiale scritto come previsto dal capoverso 3. KLS, Oncosuisse, SCS e SG aggiungono che la consegna dell’opuscolo informativo dovrebbe figurare in un’eventuale CIP. Dieci partecipanti³⁸ raccomandano l’aggiunta nel capoverso 3 (cpv. 4 AP-ORMT) delle due lettere seguenti: «a. la notifica di dati al registro dei tumori competente; b. il diritto di opporsi alla registrazione dei dati in ogni momento senza addurre motivi». Otto³⁹ di essi auspicano inoltre l’inserimento nel capoverso 4 di un’ulteriore lettera del seguente tenore: «h. la possibilità di revocare un’opposizione». KSGR sottolinea che l’introduzione di un opuscolo informativo per i pazienti è importante per evitare che ogni fornitore di prestazioni debba redigere un proprio documento scritto. ISPM BE è dell’avviso che, tenuto conto dell’articolo 7 capoverso 1, la formulazione del capoverso 4 lettera e sia troppo aperta e chiede il seguente adeguamento: «[…] sostegno da parte del servizio nazionale di registrazione dei tumori per quanto riguarda l’informazione sui dati dei pazienti raccolti, la protezione dei dati e l’opposizione». KR VD auspica che la formulazione delle lettere b ed e del capoverso 4 AP-ORMT venga adeguata come segue: b (riguarda solo il testo francese): «l'obligation, pour les registres cantonaux des tumeurs, de compléter et d'actualiser certaines données en les comparant avec celles des registres cantonaux et communaux des habitants de leur territoire, de la Centrale de compensation (CdC) ou de l’OFS», e: «il diritto al sostegno da parte del registro dei tumori».

14 partecipanti alla consultazione⁴⁰ si pronunciano contro l’obbligo d’informazione orale dei pazienti da parte del medico che comunica la diagnosi. Al proposito, KLS, Oncosuisse, SCS e SG spiegano che, per chiunque la riceve, la diagnosi di cancro è uno shock, un momento di turbamento che limita la capacità di comprensione e mette in dubbio anche la libera volontà sancita nella legge sulla protezione dei dati. Come KR NE/JU e KR GR/GL, aggiungono che spesso gli orientamenti orali sono soggettivi e talvolta pure suggestivi, e che non si può verificare se l’informazione sia stata correttamente trasmessa. Anche mfe si dichiara contrario al fatto che i pazienti siano informati nel momento in cui ricevono una diagnosi di cancro . KSGRK fa notare che i cittadini maggiorenni possono documentarsi anzitempo tramite materiale informativo scritto. Mentre KR NE/JU chiede di modificare il capoverso 2 come segue: «Il medico informa il paziente consegnandogli i documenti messi a disposizione […]», sette partecipanti⁴¹ propongono di riformulare lo stesso capoverso come segue: «Il medico informa il paziente consegnandoli i documenti concernenti l’informazione del paziente messi a disposizione dal servizio nazionale di registrazione dei tumori o dal registro dei tumori pediatrici». Sulla stessa falsari-